תומאס טולסטרופ/Getty Images כאשר אתה בן משפחה או חבר של מישהו שמקבל אבחנה סופנית, החיים כפי שאתה מכיר אותם יכולים להשתנות בין לילה. ביקשנו מאנשים שעברו את זה בעצמם - לפעמים במספר הזדמנויות - לחלוק את עצתם לנווט בזמנים קשים אלה.
1. נסה לחיות בצורה רגילה ככל האפשר
אם יש לך זמן עם אהובך, בילה אותו בחוכמה. קרול ברודי פליט, מחברת אלמנות לובשות סטילטו , אומרת שכאשר בעלה אובחן, 'ההתמקדות שלנו הייתה לחיות עם ALS, לא למות מזה. המשכנו במפגשים משפחתיים, יצאנו לארוחת ערב ועשינו ככל שיכולנו. גם כאשר מייק כבר לא היה יכול לרכוב על סוסיו, חבריו היו לוקחים אותו (כיסא גלגלים והכל) לאורוות, כך שיוכל לפחות ליהנות מהם '. כאשר דיאנה קטרמן הייתה נערה, אובחן אביה כגידול במוח והיא גילתה שלפעמים פעולות פשוטות הן הטובות ביותר. 'נראה כי תפיסת חרקים והדגים ביחד שימחו את אבא שלי,' היא נזכרת.
2. הפיצו את המילה כראוי
'זכור שזוהי האבחנה שלהם ואתה צריך לכבד את רצונם', אומרת סטאסי טורג'סון, שאמה חולה בסרטן ריאות שלב IV. 'יש אנשים שהם מאוד פרטיים, בעוד שאחרים רוצים שהכל יופיע על שלט חוצות'. ג'ולי לאבין, מאמנת בריאות נפשית וחיים, מוסיפה כי עליך לשאול למי המטופל רוצה שתספר, כיצד הוא רוצה שתפיץ את החדשות, ואיזה מידע יש לכלול או לא לכלול אותו. ברודי פליט אומר, 'ללא קשר ליחס שלך למטופל, עליך תמיד לבקש רשות לפני שאתה מפיץ את הבשורה, במיוחד ברשתות החברתיות. הם אולי מופגזים ומוצפים בשוחרי טוב-כולם בכוונות טובות-אבל זה יכול להיות הרבה לספוג״.
3. שאל שאלות
'אל תנסה להיות קוראת מחשבות', אומרת ליז אודונל, שאמה מתה מסרטן השחלות ואביה נאבק באלצהיימר. 'שאל את אהובך כיצד הוא רוצה לחיות עד סוף חייהם. שאל אותם, אם נראה שהם מוכנים לדון בזה, איך הם רוצים למות. שאל אותם ממה הם מודאגים ', היא אומרת. הם עשויים לרצות עזרה בניירת, בכספים, לפנות לאנשים, לפתור כאבים מהעבר או לדבר עם איש דת. הם עשויים לדאוג לטיפולים או לניהול כאבים״.
4. אל תכפה את דעתך.
כל אחד יגיב לאבחנה שלו באופן שונה, ולכן חיוני לכבד את רצונותיו ולא להטיל עליו את רגשותיך. לורה סוביך, שאיבדה את בנה זך מאוסטיאוסרקומה, אומרת, 'כל שאלה או אמירה שמתחילה ב'ניסית', 'כדאי לך לנסות' או 'כדאי לך ללכת' לא הועילה. לעתים קרובות מדי אנשים רצו לגרום לעצמם להרגיש טוב יותר בכך שהם נותנים לנו 'עצות' כיצד להתמודד עם מחלתו של זאק '. מישל מונרו מורטון, שחברתה הטובה נאבקת בסרטן המוח במשך ארבע שנים, אומרת, 'אל תגיד להם שהם צריכים או לא צריכים להרגיש בצורה מסוימת. פשוט תודו במה שהם אומרים לכם '.
5. באמת להקשיב
אמילי קפלוביץ, העובדת בקרן פיקסלר, ארגון המוקדש לתמיכה באנשים המתמודדים עם מחלה מסכנת חיים, מדגישה את החשיבות של להיות מאזין פעיל. 'הנהנו בראש, צרו קשר עין וחייכו,' היא אומרת. 'ההקשבה היא לגבי האדם השני, לא על מה שאתה הולך להגיד אחר כך'. ג'ולי לובן, שטיפלה בסבה לאחר שאובחן כחולה בסרטן הערמונית, אומרת, 'הרשה לאהובך לדבר - בלי סוף אם הם רוצים. זכור כי אלה השיחות האחרונות שתנהל. התמקדו בהטיה של הדיבור שלהם ובסיפורים המצחיקים שהם מספרים. זה מה שתרצה לזכור״. מצד שני, אומר אודונל, זכור כי ייתכן שהמטופל ירצה לשבת בשקט. 'תן לו לקבוע את קצב השיחה,' היא אומרת.
6. לצחוק לעתים קרובות
דאלי וניוטון/Getty Images ״קנה ספרים מצחיקים. קרא סיפורים מצחיקים, 'אומר לובן. ״לקחתי את סבא שלי לראות את הסרט דודג'בול והוא צחק כל כך חזק שחזהו רעד. זה זיכרון שאשמור אותו לנצח״. אנדראה פולס בקמן נזכרת בחג ההודיה האחד כאשר אמה, שנאבקה ב- ALS, שכחה את המזרק שלה בגלל צינור ההזנה שלה. 'השתמשנו במקום במנזר הודו נקי, וכולנו צחקנו טוב על התנכלות לאמא לחג ההודיה.' אלן קליין, שכתב את הספר ללמוד לצחוק כשמתחשק לך לבכות , על סמך הניסיון שלו לאחר מותה של אשתו, אומר, 'אל תאלץ בהכרח הומור על סיטואציה, אבל אם מתעורר משהו מצחיק, צחק על זה. לעתים קרובות החברים והמשפחה החמירו עד כדי כך שהם גררו אותי עוד יותר עמוק מכפי שכבר הייתי. ' ומרי לי רובינסון, מחברת האלמנה או האלמן הסמוך , מוסיף, 'לחשוב שאתה חייב להיות קודר וקודר בכל דקת המסע, הוא לשלול מעצמך כמה זיכרונות נפלאים, חמים ואוהבים.'
7. לספק תמיכה אמיתית
קפלוביץ ', שאיבדה את אמה ושני חברותיה, אומרת שהמפתח להושיט יד הוא להיות ספציפי. 'למשל, תגיד,' אני פנוי ביום חמישי אחר הצהריים למשך שלוש שעות '. עם זאת, זה לא הועיל כאשר אנשים הטילו עלינו את הנטל להבין ולתאם״. קלי הארווי, MS, PT, CHHC, שאיבדה את שני ההורים כתוצאה מסרטן, אומרת שהעזרה הטובה ביותר היא מעשית: 'מלאו את המקרר, צפו בילדים, נקו את הבית, טיילו עם הכלבים והריצו את השליחות. הדברים האלה הרבה יותר אפקטיביים ממסיבה חבל״. ברודי פליט זוכרת כשמשפחה בבית הכנסת שלה הזמינה את בתה לסוף השבוע. 'זה נתן לה הפסקה מהמציאות העגומה שלה ופשוט אפשר לה להיות ילדה - משהו שעובר בדרך כשיש מחלה סופנית במשפחה.'
8. דון בנושאים לוגיסטיים
אם לאהובך נותר רק זמן קצר לחיות, עשה מה שאתה יכול כדי לעזור לו לסדר את ענייניו. אבל אם ההפך הוא הנכון, אל תמהר בשיחה. 'אל תדבר מיד על הסדרי הלוויה אם יש להם שנתיים לחיות, אבל אל תחכה עד שהמחלה שלהם תתקדם עד כדי כך שהם לא יכולים להיות חלק מההחלטות', אומר לאבין. הארווי מייעץ לתת למטופל להכתיב את כמות התכנון העתידי - כמו צוואות וענייני עיזבון - שהם מוכנים לדון בהם או מסוגלים לסבול: 'שמור הכל בתיקייה, עם דף סדר יום לפני, כדי לאפשר למטופל לבדוק את המסמכים בנוחותם, במידת האפשר. ' לדוגמה, מלורי מוס, NP, אומרת הידיעה שאמה רצתה להישרף, במקום להיקבר, הייתה הקלה, וממליצה לאחרים לעודד את יקיריהם להעביר את משאלותיהם.
9. אל תעודד תקוות שווא
ברודי פליט מדגיש את החשיבות של אי הפחתת המצב או יצירת תקוות שווא. 'כשאתה מכחיש את המציאות של מטופל סופני, אתה גם מתכחש לו על הצורך האמיתי לדבר על מה שקורה להם', היא אומרת. רובינסון, שאיבדה את בעלה לאחר מאבק ממושך במחלת הדם, אומרת שאת צריכה להתמודד עם המציאות. ״העמדת פנים שהמוות לא מגיע לכל אחד מאיתנו היא די טיפשית, ורק מקשה על יקיריהם ששורדים אותנו. אני שמח שדיברנו על זה; זה עשה את ההחלטות שלי הרבה יותר קלות לשאת. '
10. צור רשימת משאלות
ג'אני דיליברטו / Getty Images לאחר שהמטופל קיבל את האבחנה שלו, לאבין מציע להציע לעזור לו להכין רשימת משאלות. 'אמור להם,' כאשר ואם אתה מוכן, אשמח לעזור לך להמציא רשימה של דברים שהיית רוצה לעשות לפני שאתה נוסע. מי היית רוצה להיות איתך כשאתה עושה אותם? ' ג'אן ברלין, דוקטור, שאיבד את אשתו מסרטן המוח והקים את הלב אל לב, תוכנית תמיכה למטפלים בקרן לחקר סרטן מגדל בבוורלי הילס, למד ש'חיות את החיים במלואן 'פירושה משהו אחר עבור כולם. 'זה יכול להיות יצירת הרבה אינטראקציה חברתית, או שיחות עמוקות עם רק חבר אחד או שניים קרובים, או טבילה באמנות, או זמן בטבע', הוא אומר.
11. לחלק את האחריות
'כל בן משפחה לא נקטע בכל עבודה', אומרת טרייסי דנבלזייר, שאיבדה את אמה, אביה ואביה החורג. 'במשפחתי, הייתי הרוחנית שעזרה לאמא שלי לדבר על מוות ואחרי המוות, אחת מאחיותי הייתה הסנגורית הרפואית, ואחותי השנייה טיפלה בחשבונות וסידורים כספיים אחרים'. אודונל מציע לנהל רשימה של דברים בהם אתה זקוק לעזרה. 'ואז בפעם הבאה שמישהו ישאל איך הוא יכול לעזור, תן לו משימה מהרשימה'. קריסטל דייוויס, שבנה האנטר נאבק בניוון שרירים בעמוד השדרה סוג 1, ממליץ להיעזר באחרים כדי להפיץ את הבשורה. היא מפרסמת עדכונים בדף פייסבוק שיצרה, אך אומרת שמישהו בבית הספר של הילדים שלך או במשרד שלך יכול להעביר את המסר לקהילות שלהם. 'אתה לא רוצה להשקיע את הזמן היקר שלך בלספר לאנשים אותו דבר שוב ושוב', היא אומרת. ונדי מרנץ לוין, שאיבדה את אחותה ממחלה נירו -שרירית ניוונית, אומרת, 'כשאנשים מצפים להתקשרות חזרה או לעדכונים קבועים, זה יכול להיות מכריע. אתה צריך להתמקד באדם החולה ובמשפחתו הקרובה, לא לדאוג לכולם ', היא אומרת.
12. גע בהם אם הם פתוחים לזה
פורטרה אימג'ס/Getty Images 'לעתים קרובות אנשים לא רוצים לגעת באנשים שנראים חולים, אך מטופלים משתוקקים למגע אנושי', אומרת וי ג'יי סייט, שנאבקה פעמיים בעצמה בסרטן ומתנדבת בהוספיס. היא מייעצת למבקרים לשאול את המטופל אם הם יכולים להחזיק בידו או לשפשף את גבו קלות. קאתי ג'ונס גילתה גם שהרטיב את השפתיים והלשון היבשות של אמה, ליטוף את שערה ופשוט לדבר איתה כדאי, גם לאחר שאמה הפכה לתרדמת. 'יכול להיות שהם לא יכולים לראות אותך אבל הם עשויים לשמוע אותך, והתחושות האלה מודיעות להם שמישהו שאוהב אותם נמצא שם', היא אומרת. באופן דומה, נטשה טרונשטיין נזכרת בביקור אחד בבית החולים, 'השתמשתי במגבון לתינוק כדי לתת לזרועותיו, לרגליו ולרגליים של אבי ניקוי מסוגים, ועיסיתי קרם בגפיים. הוא השתוקק למגע הזה, 'היא אומרת. הארווי מסביר שמגע בין עור לעור מרפא להפליא מכיוון שהוא 'משחרר הורמונים ומווסת את קצב הלב של המטופל'.
13. עזרו להם לשמור על כבודם
ברלין אומרת, 'סרטן יכול לשנות את הגוף, אבל האדם עדיין שם. אל תעשה עניין רב לגבי התפקודים הגופניים שעשויים להשתנות עם התקדמות המחלה. ' לאחר שנפטרה אחותה של מרנץ לוין, מליסה, היא ייסדה את חברת Beauty Bus, קרן המביאה טיפולי יופי לחולים חולים. 'מליסה אמרה שקיבלת טיפולי יופי כשהיתה חולה גרמה לה להרגיש שוב אנושית.' וג'ונס מדגישה את חשיבות הטיפול בחולה כמו לפני מחלתה. ״אל תחליף בגדים, חיתולים או מצעים עם הרבה אנשים בסביבה. זה משפיל לפעול כאילו הפרטיות והכבוד שלהם כבר לא חשובים״. היא גם מוסיפה כי אם האדם מתרדמת בימים האחרונים, אל תנהל עליו שיחות כאילו הוא לא נמצא שם. ״תעזבי את החדר לנהל את השיחות האלה, ״ היא אומרת. 'אל תעשה שום דבר שלא היית עושה אם הם היו קוהרנטיים וחלק מהשיחה'.
14. אל תתרחק
'הלוואי שאנשים לא היו מתרחקים או נמנעים להתקשר כי הם חשבו שהם פולשים', אומרת טרונשטיין, שאיבדה את אביה כתוצאה מסרטן הריאות רק שישה שבועות לאחר שאובחן. 'כל כך חשוב לקבל תמיכה מכל הזוויות בזמנים כאלה', היא אומרת. פולס בקמן אומר, 'בהתחלה זרם התמיכה היה נפלא, אבל ככל שהמחלה של אמי התקדמה והפכה למכוערת מאוד, אנשים מסוימים לא הרגישו בנוח. פחות ופחות אנשים ביקרו או התקשרו. הלוואי ויותר היה לוקח את הזמן לכתוב לה, כיוון שהיא לא יכלה לתקשר בעל פה. ' קליין נזכר, 'הייתה לי תמיכה רבה מיד לאחר שאשתי נפטרה. אבל כמה חודשים בהמשך הדרך היא כאשר מציאות האובדן באמת התיישבה והייתי הכי זקוקה לאנשים. אבל חברים ובני משפחה, שאולי חשבו שאני בסדר, המשיכו בחייהם והפסיקו את המגע הקבוע שלהם״.
15. הרשה לעצמך להתאבל לפני שתנסה לרפא
'תהליך הריפוי קשה ואף פעם לא נגמר', אומר לובן, 'אך אל תתעלם מרגשותיך. הרשה לעצמך לצער על האובדן, לבכות ולכעוס ולעבוד על הרגשות״. ברודי פליט אומר, 'פנה זמן לאבל. אם לא, זה יחזור לנשוך אותך מתישהו '. ג'ודי אודונל-איימס, שאיבדה את בעלה ל- ALS כשהיה בן 30, אומרת, 'כולם מרפאים בזמנים שונים ובדרכים שונות. היו עדינים עם עצמכם ודעו כי אין דרך 'הטובה ביותר' '.
