לורטה ווני כשאמי, דוריס, אובחנה כחולה מחלת אלצהיימר בשנת 2006, בגיל 77, זה היה הלם כזה. כולם אומרים את זה, אבל עבור המשפחה שלי זה באמת היה. לא היה לנו היסטוריה גנטית של אלצהיימר. סבתא רבא שלי עדיין בישלה לעצמה בגיל 100!
אמי ואני תמיד היינו כל כך קרובים. אנחנו בני הדור החמישי בוושינגטון, ואני למדתי במכללה ובתיכון לתואר שני, כך שתמיד גרנו אחד ליד השני ובילינו כל יום הולדת וחג יחד. אבל היא גרמה לי להבטיח שלא אכריח אותה לעבור לגור איתי כשהיתה זקנה או חולה. היא מעולם לא רצתה להטיל עלי או על אחותי נטל, והיא אף גרמה לי להעלות את ההבטחה בכתב. כשהיא נזקקה לטיפול מסביב לשעון, מצאנו לה בית נפלא.
למרות שתמיד חלקנו הכל, אמא שלי מעולם לא הייתה אדם רגשי במיוחד, כך שלא ממש יכולתי לדעת מה היא מרגישה כשקיבלה לראשונה את מחלת האלצהיימר. כשהרופא אמר לה שיש לה דמנציה , הדבר היחיד שהיא אמרה היה, הו, זה גרוע עכשיו, לא? אמרתי לה שזה לא משנה מה קרה, כי תמיד אהיה שם בשבילה. וזו הבטחה ששמרתי.
דרך להתחבר - פשוטו כמשמעו
כשאמא שלי התחילה להיות פחות מילולית, גיליתי שדרך אחת לגרום לה להיפתח ולתקשר איתי היא להביא קופסת לגו. אבני הבניין תמיד היו חלק מחיי: נולדתי בטרם עת והיו לי הרבה אלרגיות, כך שלא יכולתי לצאת הרבה החוצה בקיץ. אמא שלי התחילה לקנות לי לגו לשחק איתם - לא אלה שיש לילדים עכשיו עם חלליות ודמויות, רק הלבנים הישנות והפשוטות. אחותי ואני היינו יושבים כל היום ובונים איתם ונהיה יצירתיים, ואמא שלי אמרה לנו שאנחנו יכולים להיות כל מה שנרצה להיות.
מעולם לא נפטרתי מהלגו - אני אפילו משתמש בהם בעבודה בהכשרת מנהלי אבטחה, כדי להדגים כיצד דברים כמו תרגילי פינוי ותרגילים. אז כשאמא אובחנה, התחלתי להביא אותם לבית הקבוצה. היא הייתה מתחילה ממש בשקט, אבל ברגע שזרקתי את הלבנים על שולחן האוכל והתחלנו לבנות איתן, היא הייתה מתחילה לדבר על מה שהיא מרגישה. היא אמרה לי שהיא מודאגת מכך שלא תוכל לזכור דברים , ובאמת היינו מתחברים בזמן שבנינו. אני גם הייתי מביא לה פאזלים עם חלקים גדולים לשחק איתם, והיא אהבה את זה, אבל היא באמת התבהרה כששיחקנו עם הלגו. אפילו הכנסתי דמות קטנה עם אפור שיער בתוך הבתים שבנינו, והיא הייתה אומרת, תראי, זה אני שם!
הרגע הקשה ביותר בשבילי היה לפני כשש שנים, כשאמא הפסיקה לזהות אותי. על 55 שליהביום ההולדת, הבית שלה ערך לי מסיבה והיא לא ידעה מה קורה והתעצבנה וזרקה את העוגה שלה על הרצפה. פשוט ישבתי במכונית שלי אחר כך והתייפחתי. אבל ידעתי שאני עדיין יכול להגיע אליה בדרך כלשהי. היא לא יכלה לזכור את שמי - או שאני בתה - אבל ברגע שאני מוציא את הלגו, היא הייתה אומרת, זה כיף, אתה אדם נחמד מאוד. אז הייתי צוחק שהשם שלי השתנה מלורטה לאדם נחמד מאוד.
לורטה ווני ישנן דרכים אחרות שאני מוצא גם להתחבר לאמא. היא עדיין נהנית לאכול עוגה, ואני מביאה לה לוחות שנה עם תמונות ומגזינים עם הרבה תמונות, במיוחד מגזיני טיולים וטבע. דרך נוספת בה אנו מתקשרים מבלי לדבר היא התבוננות בתמונות החופשה שלי. בעלי ואני טיילנו הרבה לפני שנפטר בשנת 2016 וצילמנו הרבה תמונות. אמא תמיד רצתה לנסוע, אך מעולם לא קיבלה את ההזדמנות, אז היא פשוט חיה דרכנו. אני אוהב לראות את השמחה בפניה כשהיא מסתכלת על התמונות האלה, גם אם היא לא יודעת מי האנשים בתמונות.
בשנים האחרונות התקדמה האלצהיימר של אמי עד כדי כך שהיא לא מדברת הרבה בכלל, והיא לא יכולה לתפעל את הלגו יותר. יצרתי איתם כמה גאדג'טים, כמו מסתובבים, והיא אוהבת להחזיק אותם. ואז כמובן הגיעה המגיפה וזה היה כל כך קשה. הנעילה הראשונה הייתה 99 הימים הגרועים ביותר בחיי; הייתי כל כך אומלל, וזה היה הארוך ביותר שהופרדתי מאימי.
דיברתי עם החבר הכי טוב שלי מזה 40 שנה, ופשוט בכיתי ובכיתי כמה התגעגעתי לאמא שלה, והיא פשוט הקשיבה לי ואז כעבור כמה שבועות הגיעה קופסה לדלת שלי. היא יצרה שתי כריות - אחת בשבילי עם תמונה שלי ושל אמא והשנייה לאמא שלי עם תמונה שלה, אני והנכדה שלי. התקשרתי לקבוצה הביתה ושאלתי אם אני יכול לבוא להוריד אותה, והם אמרו שכן. כשהגעתי, הם החזיקו את הדלת פתוחה כדי שאוכל לראות אותם מושיטים לאמא שלי את הכרית, והיא פשוט הסתכלה עליה וצחקה ואמרה, זאת אני! אחר כך היא חיבקה וחיבקה את זה, ואני מחבקת את שלי עכשיו כשאני מרגישה רע.
למצוא רגעים קטנים של שמחה
כשאתה מטפל במישהו עם דמנציה, זה יכול להיות מתיש רגשית, אז אתה צריך להתאמץ כדי למצוא שמחה בדברים הקטנים. בתחילת הנעילה הייתי יוצא לטיולים ארוכים בשכונה שלי, כי זה כל מה שאתה יכול לעשות. בדרך כלל, כשאני בחוץ, אני מסמס או מאזין למוזיקה, פשוט לא שם לב.
אבל יום אחד הלכתי וראיתי את עץ פריחת הדובדבן הזה. אני גר כאן 30 שנה וזו הייתה הפעם הראשונה ששמתי לב לעץ הזה. היו בו ניצנים קטנים, ואני רק בהיתי בו והתחלתי לצלם, וראיתי את הגברת האחרת הזו מצלמת, אז התחלנו לדבר, וכך פגשתי שכנה חדשה ונהניתי מיופיו של העץ הזה שהיה לי עבר כל כך הרבה פעמים בעבר. אתה צריך לאמץ דברים וליהנות מהם כרגע, כמו שאמא שלי עושה.
למרות שהיא לא יודעת את שמי, תמיד נמצא דרך להתחבר אחד לשני.
עבר הרבה זמן מאז שאמא שלי חיבקה אותי או יודעת מי אני, אבל כמה ימים לפני חג המולד הורדתי לה כמה עוגיות. ובדיוק כשהמטפלת הסתובבה כדי לחזור לסלון, אמא שלי הסתובבה ונופפה לי. בדיוק באותו רגע, ההכרה ההיא, הרגשתי כאילו הגעתי להגרלה. זה היה הדבר הטוב ביותר אי פעם.
במרץ האחרון, אמא שלי נשלחה לחדר המיון עם אי ספיקת כבד חריפה. קיבלתי אישור מיוחד להישאר איתה בבית החולים, ולמרות שהיא לא יכלה לדבר איתי, הקשבנו למוזיקה - גוספל, ג'אז ותיקים - והאכלתי אותה וקראתי לה בקול רם. אפילו מצאתי את תפריט בית החולים במגירה והיא החזיקה אותו וקראה אותו שוב ושוב, כאילו הוא הדבר המרתק ביותר בעולם. זמזמנו וצחקנו בקול רם ביחד, וזה היה כל כך יקר להתחבר ככה.
כשהרופא הגיע למחרת בבוקר, הוא אמר שברור שאמי מגיבה לכך שאני בחדר. למרות שהיא לא יודעת את שמי, אני יודעת שהיא אוהבת אותי, ואני אוהב אותה, ותמיד נמצא דרך להתחבר אחד לשני כל עוד היא עזבה.
