האם מחלת ליים כרונית היא אמיתית? מטופלים אומרים שכן, אך רופאים רבים אינם מסכימים

סילביה ג'ניצקי לא זוכרת שננשכה על ידי קרציה בשנת 2014, אך היא פיתחה פריחת עיניים - סימן ההיכר של מחלת ליים , הזיהום הנפוץ ביותר (והחשש) מחלה מופצת על ידי קרציות בארצות הברית. תוך 24 שעות מהופעת הפריחה אבחן רופא את תושב סיאטל בן ה -29 כשהוא ליים. היא טופלה במהירות במינון סטנדרטי של ארבעה שבועות של טיפול אנטיביוטי, שהרפא את הסימפטומים דמויי שפעת.

עד שלא. כמה חודשים לאחר מכן, כאבי הראש שלה, החום והעייפות חזרו בחזרה, יחד עם לחץ ראש וחוסר תחושה ועקצוצים ברגליה. התקשיתי ללכת חצי קילומטר לשוק, וזה היה מדאיג מכיוון שבאותו שלב רצתי ארבעה עד חמישה קילומטרים ביום באופן קבוע, אומר ג'ניקי. אז התחיל הבלבול בין הרופאים שלי. הידע הסטנדרטי הוא שברגע שאתה מטופל באנטיביוטיקה, אתה בסדר, היא אומרת.

במאמץ להבין מדוע היא מרגישה כל כך נוראה, הרופאים של ג'ניקי הזמינו מגוון צילומים ובדיקות דם, אך כולם חזרו שליליים. טרשת נפוצה, מחלה של מערכת העצבים המרכזית, נזרקה החוצה לשם אבחנה אפשרית. היא קיבלה סבב נוסף של אנטיביוטיקה מרופא אינטגרטיבי. הסימפטומים שלה נעלמו, רק כדי לחזור שוב.

בסופו של דבר, ג'ניצקי הופנתה לנטורופתית מדעת ליים שנה לאחר האבחנה הראשונית של המחלה. בסופו של דבר נאמר לה שהיא מתמודדת עם ליים כרונית.

מועבר באמצעות נשיכה של קרצית שחורה נגוע , מחלת ליים נובעת מ Borrelia burgdorferi חיידקים, לפי מרכזי בקרת מחלות ומניעתן (CDC). בעוד 30,000 מקרים של ליים הם דווח ל- CDC מדי שנה , מספר האנשים שאובחנו בפועל מוערך בהרבה - עד 300,000. זוהי מחלה שאני מאמין שהיא מגיפה, אומר כריסטין גרין, MD , רופא משפחה מסן פרנסיסקו המתמחה בטיפול במחלת ליים.

אז מדוע זהו, אם כן, אחד הנושאים השנויים במחלוקת ביותר ברפואה? שלא כמו אבחנה רגילה של ליים, מחלת ליים כרונית (CLM) היא לא מחלה מוכרת רשמית וזה מונח שנוי במחלוקת שרופאים רבים אפילו לא משתמשים בעצמם. למעשה, הם חלוקים אם זו בכלל מחלה אמיתית וכמה רופאים קראו לזה בפירוש אבחנה מזויפת.

מה החולים יודעים: התסמינים שלהם הם מאוד אמיתי, ובמקרים מסוימים, מושבת לחלוטין וגונב חיים-אז מה בדיוק קורה?

כאשר מחלת ליים משתבשת

ליים היא לא תמיד מחלה בפנים. הפריחה הידועה לשמצה בצורת עין בול, כמו זו שחוותה ג'ניצקי, מופיעה רק ב 70 עד 80 אחוז של אנשים שמקבלים נגיסה נגוע - וייתכן שזה לא נראה כמו עין בול אצל אנשים מסוימים.

כדי להחמיר את הבלבול, תסמיני ליים יכול למחוק אותך בקלות, אך הם כל כך לא ספציפיים שקשה לתפוס אותם לפני התקדמות המחלה. כריסטינה קובאץ ', בת 31, מספרת כי הרגישה שיש לה שפעת בקיץ זמן קצר לפני כניסתי לקולג' בשנת 2006. ביליתי חודש במיטה. בדקתי את מונונוקלאוזיס לפחות שלוש פעמים במהלך הסמסטר הראשון שלי בקולג '. ידעתי שאני לא מרגיש טוב, אבל כולם כל הזמן אמרו לי שאני בסדר, אז עברתי על זה, אומר קובאץ '. ירדתי עם חום, עייפות, צמרמורות, חולשה ו מיגרנות .

הרופאים שלה נתנו לה סיבוב אַנְטִיבִּיוֹטִיקָה , מתוך מחשבה שאולי היא סובלת מזיהום או מחלה חיידקית. אלה עזרו לחלק, אבל כשסיימתי את הקורס בן 7 הימים, כל הסימפטומים חזרו, היא אומרת. שוב הורשמו לה יותר אנטיביוטיקה. בסופו של דבר החום והצמרמורת נעלמו, אך העייפות והמיגרנות נמשכו. ובכל זאת, היא לא קיבלה בהירות לגבי המתרחש.

ברוב המקרים, כאשר מחלת ליים מאובחנת בקלות, א מנה של שלושה עד ארבעה שבועות של אנטיביוטיקה דרך הפה כמו דוקסיציקלין או אמוקסיצילין תנקה את זה ותוכל לחזור לחיים כרגיל. אבל דיווחים מראים כי עבור 10 עד 20 אחוז מבין אלו שאובחנו כסובלים ממחלת ליים, סימפטומים מסתוריים - כאבי פרקים, עייפות בלתי פוסקת, ערפל מוחי - ממשיכים מעבר לנקודה שהרופאים מצפים מהם.

זה נקרא תסמונת מחלת ליים לאחר הטיפול (PTLDS). חולים הסובלים ממנה אובחנו בבירור כסובלים ממחלת ליים - כלומר חוו נשיכת קרציות או פריחת עיניים - וטופלו באנטיביוטיקה, אך נותרו תקועים עם סימפטומים מתמשכים שהם פשוט לא יכולים לנער. מחקר חדש בכתב העת BMC בריאות הציבור מעריך כי יהיו 2020 מיליון מקרי PTLDS.

אבל PTLDS אינו ניתן להחלפה עם ליים כרונית, היוצרת רשת רחבה יותר וניתן להשתמש בה לתיאור מקרים בהם ב.בורגדורפרי הזיהום מעולם לא אובחן רשמית, על פי המכון הלאומי לאלרגיה ומחלות זיהומיות (NIAID) .

שם הדברים נעשים קלים. יתכן שיגידו לאנשים שיש להם CLD ללא הוכחה שהם ננשכו על ידי קרציה. או שאומרים להם כי בהיעדר הסבר אחר, אבחנת ברירת המחדל היא מחלת ליים. וכאשר אתה מחפש אימות, CLD יכול להרגיש כמו התשובה שחיפשת.

הבעיה בתסמיני CLD

זה שהם נפוצים: כאבי שרירים, עייפות, כאבי ראש, שינה ירודה או מצב רוח ירוד - כל הדברים שמיוחסים ל- CLD - אלה סימפטומים שמחקרי CDC מראים שכמות לא מבוטלת מהאוכלוסייה הבוגרת מתלוננת עליהם, אומר. פול Auwaerter, MD , מנהל קליני בחטיבת מחלות זיהומיות ברפואה של ג'ונס הופקינס ומומחה למחלות הנגרמות על ידי קרציות.

קובאץ 'בילה שנים בהקפצה ממומחה למומחה כדי לנסות לטפל בכל בעיה כפי שהיא באה - הקרדיולוג לאחר התקפי סחרחורת והתעלפות, רופא ה- GI לבעיות עיכול. בגלל זה, היה כל כך קל ליפול דרך הסדקים, היא אומרת. הסימפטומים שלה נמשכו כל דבר, החל מלחץ דם נמוך ועד כאבי פרקים ועד סחרחורת ובלבול ועד מגושמות ומיגרנות.

תושב אשלנד, תושב KY, המנהל כעת את הבלוג גברת ליים , לא יסופר שיש לה מחלת ליים כרונית עד ספטמבר 2011, יותר מחמש שנים לאחר שחלתה. היא מעולם לא מצאה א עקיצת קרציות , אבל מספרת שהיא בילתה ביער ומעולם לא בדקה את גופתה לאחר מכן.

כאן הדברים מסתבכים: אם לא עשית זאת מצא קרצית מצורפת על גופך , לא ראתה פריחה או לא בדקה חיובית לגבי החיידקים, איך הרופאים יכולים להיות בטוחים שאתה מרגיש מוזנח, ערפילי וכואב בגלל ליים? מה אם אתה גר במדינה שבה ליים לא משתוללת?

יכולים להיות הרבה הסברים מדוע אתה עייף , אבל אני חושב שרופאים סימנו אחוז גבוה למדי של אנשים כסובלים מ Lyme כאשר אין סיבה ברורה להבין מדוע זה ליים בניגוד למצב אחר, אומר ד'ר Auwaerter. פיברומיאלגיה, טרשת נפוצה, דום נשימה בשינה, אנמיה ו דיכאון לא מאובחן הם כולם מצבים שיכולים לחקות את התסמינים הבלתי מוסברים האלה.

הבעיה, אומר ד'ר Auwaerter, האם אין הוכחות מוצקות מאחורי אבחון של אדם עם ליים על סמך תסמינים אלה, ומיהר לעשות זאת עלול להוביל לאבחנות לא מדויקות. עם זאת, זה לא אומר שהסבל שלהם לא קיים. אנשים מחפשים תשובות ולרוב נואשים לייעץ. אלה בעיות קשות לטיפול, הוא אומר.

אתגרי הבדיקה

אם אובחנת כסובלת ממחלת ליים, ייתכן שהרופא שלך עשה זאת על סמך בדיקות דו-שכבתיות (זה מזהה נוכחות של נוגדנים בדם, אותם ניתן למצוא בגוף מספר שבועות לאחר ההדבקה בחיידק) או שאתה יכול להיות שאובחן על סמך תסמינים, כמו פריחה ברורה.

עם זאת, ישנן מגבלות לבדיקה, הנעות בין דגימת דם ונוזלים ועד הדמיה מוחית. אין לנו מבחן מושלם לזהות פעיל ב.בורגדורפרי זיהום, אומר בריאן א. פאלון, MD, ראש משרד הבריאות מרכז מחקר מחלות ליים וקרציות באוניברסיטת קולומביה, המרכז הרפואי אירווינג, מחבר שותף של כיבוש מחלת ליים .

בסופו של דבר, הרופא שלי אמר 'אני לא יכול לעזור לך יותר'.

בעיקר, הוא אומר כי סלקטיביות ורגישות בבדיקות הזמינות מספקות הן חיוביות שווא והן שליליות. נוסף על כך, עליך להיבדק בחלון הימני; עשה זאת מוקדם מדי או מאוחר ואולי תקבל גם תוצאה מזויפת. זה מבלבל להפליא, אומר ד'ר פאלון, שמוסיף כי בדיקות הנמצאות כעת בפיתוח עשויות לסייע בזיהוי טוב יותר של סמני זיהום פעילים.

הסיפור גרוע אף יותר לאנשים הסובלים מתסמינים דומים ליים לא בדיקה כדי לקבוע מה קורה, ובכך לפתוח את הדלת לאבחון CLD עם מעט הוכחות לגבות זאת.

לאחר מכן, ישנם רופאים שפשוט לא מאמינים למטופלים שלהם, ומספקים עוול עצום לאנשים שרק רוצים להרגיש כמו עצמם שוב. בסופו של דבר, הרופא שלי אמר 'אני לא יכול לעזור לך יותר', נזכרת ג'ניצקי. מאוחר יותר, רופאים אחרים היו אומרים לה שמחלתה היא א תוצר של מתח , דיכאון, או תוצאה של הקפדנות של בית הספר היסודי. כצעירה שחווה תסמינים לא ספציפיים, למצוא עזרה היה קשה במיוחד. זה מאוד קל לפטר נשים בשנות ה -20 לחייהן, היא אומרת.

מדוע אנטיביוטיקה אינה תמיד התשובה

מעבר לבדיקות, הטיפול במחלת ליים הציג גם את האתגרים שלו, ומסלול סטנדרטי של אנטיביוטיקה לא תמיד חוטם זיהום בניצן. יש אנשים שלא מחלימים לגמרי לאחר טיפול אנטיביוטי. ויש אנשים שאכן הבריאות שלהם השתנתה מאוד מהזיהום. זה נכון לחלוטין, ואנחנו לא לגמרי מבינים למה, אומר ד'ר אוווארטר.

באחד מחקר משנת 2017 שפורסם ב- PLoS ONE , עדויות מן החי מצביעות על כך ב.בורגדורפרי יכול לשרוד טיפול אנטיביוטי סטנדרטי בחלקם, מכיוון שהחיידקים עלולים להפוך לסבילים ובעצם להסתתר באיברים כמו המוח. הבאג הוא חכם, התגנבות, וככזה, יכול להיות שקשה לזהות ולמגר אותו. התמונה הגדולה שאנו מתחילים לראות היא שחלק מהחולים מפתחים תגובות חיסוניות לקויות לזיהום ואינם מצליחים בטיפול אנטיביוטי [סטנדרטי], אומר מחבר המחקר. מוניקה א. אמברס, דוקטורט , עוזר פרופסור בחטיבת בקטריולוגיה וטפילות באוניברסיטת טולאן.

יתרה מכך, קרציות מלוכלכות מאוד, אומרים כמה מומחים, כלומר יתכן שיש להן יכולת להדביק אותך ביותר מחיידק אחד, דבר שנקרא זיהום משותף (רעיון שעדיין רבים מומחים לא תומכים ).

עד לזהות טיפולים ממוקדים, מטופלים - ולעתים קרובות הרופאים שלהם - לא יודעים מה לעשות, אלא ממחקרים מראה ה- NIAID שאנשים אלה טובעים למעשה בסימפטומים אמיתיים מאוד. הם עלולים לסבול מבעיות נוירופסיכיאטריות או זיכרון, שטף מילולי או בעיות חשיבה מהירות (ביחד המכונה ערפל מוחי) או לסבול מדיכאון או חרדה שלא היו להם לפני ליים, אומר ד'ר פאלון.

אז מה אם כן? התשובה היא בוודאי לא יותר אנטיביוטיקה. רוב החולים שאני רואה כבר עברו טיפול אנטיביוטי בכמות אדירה בניסיון לחסל את הגורם למחלתם, אומר ד'ר פאלון.

למצוא את הטיפול הנכון

האתגר כעת הוא לעבור מעבר לאנטיביוטיקה לגישות מבוססות יותר סימפטומים, כמו אלה המטפלות בדיכאון או בחרדה או המכוונות לכאב נוירולוגי. אבל לעתים קרובות המטופלים מהססים. הם חוו ביטול כה טראומטי מצד הקהילה הרפואית עד שהם אינם ששים לנסות תרופות המבוססות על סימפטומים מכיוון שהם מרגישים שאם הם עושים זאת, זה נותן למה שהרופאים אמרו להם כל הזמן, שזה לא ליים. זה הופך למכשול לקבלת טיפול מיטבי, אומר ד'ר פאלון.

רבים פונים גם לטיפולים אלטרנטיביים שאינם נתמכים בראיות מדעיות, לרבות טיפול בחמצן, אנרגיה או מתכות כבדות, שימוש מחוץ לתווית בתרופות או אפילו השתלת תאי גזע. עיתון משנת 2015 מחלות זיהומיות קליניות ירד קשות על הטיפולים הללו, וכינה אותם בלתי מוכחים ואולי מסוכנים.

פיליפ בייקר, דוקטור, מנכ'ל קרן מחלת ליים האמריקאית (ALDF) היה מחבר אחד בדו'ח. הוא מאוד קדימה עם הדחייה שלו ל- CLD ורבים מהרופאים שמאבחנים את זה. מבלי שזוהי מחלה מוכרת, קשה להשיג כיסוי ביטוחי, כך שחולים תקועים משלמים מכיסם עבור הטיפול.

בייקר אומר שרופאים אלה מרוויחים מ ליים, וכי חלק מהחולים מוציאים 70 עד 80 אלף דולר בחיפוש חסר תועלת אחר פתרונות, במיוחד לאחר קורס אנטיביוטי ארוך טווח נכשל. מחקר אחד ב- PLoS ONE , למשל, גילו שלאנשים עם PTLDS יש עלויות בריאות גבוהות יותר מ -4,000 דולר והם סובלים יותר ביקורי רופא בהשוואה לאלה ללא PTLDS.

הייתי צריך לבצע מימון המונים פעמיים [כדי לשלם עבור טיפולים], אומרת קאט וודס, בת 35, הבלוגרית מאחורי סיאטל. HopeHealCook , אתר לאנשים הסובלים מליים או ממחלות כרוניות אחרות. וודס יכול לזכור שנעקץ בגיל 13, אך לא אובחן אז בליים. היא סבלה מתסמינים נוירולוגיים נוראים שסומנו באופן שגוי כסיבוב של מחלות, כולל מחלות נפש, תסמונת המעי הרגיז ופיברומיאלגיה.

כשהיתה בת 23 היא הייתה על קומץ תרופות פסיכוטרופיות. בשלב זה הגוף שלי נכנע, אומר וודס. רק כשהתחברה לנטורופת היא הרגישה שבאמת הכרה בכאבה. לאחר מכן, היא קיבלה את תשובתה: ליים, בנוסף לזיהומים נוספים. מאוחר יותר עבר וודס לסיאטל במיוחד כדי להמשיך בטיפול רפואי אצל רופא המתמחה במחלות כרוניות מורכבות (כינוי לרופא קרוא וכתוב, 'היא אומרת).

הדרך לבריאות של וודס נמשכה שנים - והרבה כסף. אני כל כך אסיר תודה ומעצבן שמימון המונים הוא אופציה. אנחנו אנשים שכבר כל כך חולים וזה מכריע לחלוטין שצריך לצאת, וכמו שאני קורא לזה, לעשות טיפול דיגיטלי. עלינו לבקש כסף מאנשים זרים מכיוון שהממשלה והרופאים אינם מכירים בכך שיש לנו מחלה של ממש, היא אומרת ומוסיפה שכמעט כל חברותיה עם ליים נאלצו לפנות למימון המונים כדי לממן טיפולים.

הבנת הדרך קדימה

פזמון נפוץ: מחלת ליים כרונית היא תשובה קלה לבעיה לכאורה בלתי אפשרית לפתרון. הדיאלוג בנושא CLD מעורר רגשות עזים והיה חריף יותר מכל היבט אחר של מחלת ליים, כותב פול מ 'לאנטוס, MD, מאוניברסיטת דיוק, במאמר שפורסם בשנת 2016. מרפאות למחלות זיהומיות בצפון אמריקה . מה שברור הוא שמטופלים סובלים מכאבים ממשיים, לא משנה אם הסיבה היא ליים או לא, הוא אומר. זה משהו ששני הצדדים מסכימים עליו.

אבל חולים כן נתפס באמצע , הקהילה הרפואית מכשילה אותם, והם סובלים מכך. קשה להיות הסנגור שלך כשאין לך כוח להגן על בריאותך. הבעיה היא שהמטופלים לא מטופלים, אומר ד'ר גרין.

לא היינו עושים זאת בשום מחלה אחרת. היינו בודקים מה קורה.

היא עצמה לא משתמשת במונח ליים כרוני, אלא היא מכנה אותו ליים מאוחר, המתייחס למחלת ליים שהוחמצה או טופלה בצורה לא יעילה. [סימפטומים כרוניים אלה] גורמים למחלות ותחלואה רבות, לאובדן שעות פרודוקטיביות ואיכות חיים, היא אומרת.

ובכל זאת, מטופלים רבים מדווחים שהרופאים שלהם מנופפים בידם, ואומרים להם שהתסמינים המתמשכים שלהם אינם באמת קיימים. הם עשויים לחשוד שיש להם מחלה סופנית כמו סרטן, ולהתחיל להתעסק, לקפוץ מרופא לרופא כדי למצוא עזרה. בממוצע , מטופלים אלה פונים לשבעה רופאים, פונים לעזרה רפואית 20 פעמים בשנה, ועליהם לנסוע יותר מ -50 קילומטרים לשם כך. הלוגיסטיקה לבדה היא נטל מדהים.

לא היינו עושים זאת בשום מחלה אחרת, אומר ד'ר גרין. היינו משנים את מהלך הטיפול שלנו או בודקים מה קורה - לא אומרים 'הו הכל בראש שלך'.

כיצד לקבל את העזרה הדרושה לך

בין אם הבעיה היא מחלת ליים ובין אם לאו, הדגשה לבריאותך היא משימה חשובה וגבוהה כאשר אתה מרגיש חולה. כך תוכל לנווט במים ולמצוא עזרה.

פנה לבן משפחה קרוב או לחבר זמין שיוכל לבצע שיחות טלפון ולהילחם בתביעות ביטוח מטעמך, מציע וודס, שיכול לעזור להפחית מתח כאשר אתה מרגיש לא טוב מדי לעשות זאת בעצמך.

חפש אינסטגרם באינסטגרם כדי למצוא אנשים שסבלו מ Lyme או ממחלה כרונית. הם יכולים לתת לך רעיונות למציאת משאבים, מידע או הצעה לרופאים באזור שלך. לכל הפחות, אתה יכול להתחבר לאחרים המתייחסים למה שאתה עובר, אומר וודס.

אם הרופא שלך מבטל אותך, מצא רופא אחר שמוכן לעבוד איתך ולהסביר לך דברים, אומר קובאקס. לא מדובר במציאת מישהו שיאבחן אותך עם ליים כרונית, אלא רופא שיקשיב לסיפור שלך בכבוד.

הישאר מעודכן בחדשות הבריאות, הכושר והתזונה העדכניות ביותר על ידי מדע על ידי הרשמה לניוזלטר Prevention.com פה . להנאה נוספת, עקבו אחרינו אינסטגרם .