משפחת JAWORSKI אלצהיימר נחשבת בדרך כלל למחלת זקנה - הסיכון לפתח את מצב המוח הניוון עולה באופן אקספוננציאלי לכל עשור מעל גיל 65. אבל ב בסביבות 5% מכלל המקרים, התסמינים יכולים להתחיל הרבה יותר מוקדם, במה שמכונה אלצהיימר מוקדם (או צעיר). במקרים מסוימים, ייתכן שזה נובע מגנטיקה, אך אצל רוב המאובחנים כחולי אלצהיימר בשנות ה -30, 40 או ה -50 לחייהם, אין סיבה ידועה. להלן סיפור משפחה אחת.
ג'ולי: דן ואני נשואים 33 שנה - היינו מתוקים. יש לנו שני ילדים מדהימים, בני 24 ו -28, והסבתא הראשונה שלנו בדרך. תמיד היה לדן טווח קשב קצר, אבל התחלתי להבחין שמשהו שונה לפני כשלוש שנים הוא לא הצליח לזכור דברים בדיוק סיפרתי לו. הוא היה שוכח היכן החנה את המכונית, אפילו כשהיא הייתה במקום מובן מאליו, ופעם אחת היינו בבית הורי ונאלצנו לקרוע סככה בחצר האחורית, והוא בוודאי שאל אותי פי שש ממה שאנחנו עושה עם הסככה. זה התחיל להיות ממש מעצבן! הייתי צריך לעצור ולהבין. האם הוא פשוט לא שם לב?
וגם: לא שמתי לב שמשהו קורה בהתחלה. עבדתי בעסקי ההשקעות, ותמיד יש כל כך הרבה מידע מעורב, שבאמת צריך רק לרכז דברים. מעולם לא הייתי איש פרטי במיוחד. תמיד נטה לבדוק מתי מישהו מספר סיפור ארוך. אני אומר, בסדר, מה השורה התחתונה?
ג'ולי: ואז בשנת 2019, יצאנו לטיול משפחתי לתאילנד, וביקשתי מהילדים לצפות בדן והודיעו לי אם הם שמו לב שמשהו קורה או שרק אני משתגע. בסוף הטיול אמרו לי, אנא קח את אבא לרופא. הוא רק מלאו 54 שנים.
וגם: הפעם הראשונה שמשהו נראה לי לא בסדר היה כשחזרנו מתאילנד, והלכנו לאירוע במכללה שנמצא רק כמה קילומטרים מהבית שלנו. היינו שם מאות פעמים - צפיתי במשחקים והדרכתי והילדים עשו שם מחנות כדורסל. אבל באותו היום, אני פשוט לא זכרתי איך לנהוג לשם. אני קורא לזה יוסטון שלי, יש לנו רגע בעייתי.
למידע נוסף על הסיפור של דן וג'ולי - ושמע ממומחי בריאות המוח המובילים - במהלך הוובינר החינמי שלנו, ניווט אבחון , ב -15 ביוני.
ג'ולי: אז זו באמת הייתה ההתחלה של זה. הלכנו לרופא הראשי שלנו, והיא עשתה בדיקה קטנה ואמרה, רק ליתר ביטחון, בואי נכניס אותך לבדיקת MRI.
וגם: כשהרופא אומר לך בשלב מוקדם של התהליך שאם יש לך רשימת דלי, אתה צריך לעשות את זה, ואתה צריך להתכונן לגרוע מכל ולקוות לטוב, אתה יודע שהמסלול השתנה. היה תהליך ארוך של הרבה בדיקות, ואז ב -16 באוקטובר 2019, הרופא התקשר ואמר לי, יש לך פגיעה קוגניטיבית קלה בהתאם מחלת אלצהיימר , ככל הנראה יוביל לדמנציה.
ג'ולי: לא ידענו דבר על המחלה, רק שבדרך כלל זה קורה לאנשים מבוגרים באמת.
וגם: כשהרופא סיפר לי הדבר הראשון שעלה לי לראש הוא איירונמן קונה . זהו מרוץ הכולל שחייה של 2.4 קילומטרים, ואחריה רכיבה על אופניים של 112 קילומטרים, ואחריה מרתון, בכל שדות הלבה בהוואי. זה משהו שתמיד רציתי לעשות. אני לא ספורטאי עילית, אז לא חשבתי שאצליח להעפיל עד גיל 75 ואף אחד אחר לא יופיע בקבוצת הגיל שלי! אבל ידעתי שעל סמך תוחלת החיים שלי עם אלצהיימר, כנראה שאחלוף עד אז תאריך המכירה שלי. אז התקשרתי והשארתי המון הודעות בקרן איירונמן, והם הסתדרו כדי שאוכל להתחרות. אני עושה את זה ב -9 באוקטוברההשנה.
ג'ולי ודן ברכיבה על אופניים כדי לגייס כסף למחקר אלצהיימר
משפחת יבורסקיג'ולי: הדבר המגניב באיירונמן הוא שבתחילה הוא רק עשה את זה כדי להילחם במחלה. אבל בסופו של דבר הוא נכנס לאינסטגרם - מעולם לא השתמש במדיה חברתית קודם לכן - והכיר את כל האנשים האלה שיש להם אדם אהוב שנפגע מהמחלה. הוא מקדיש כל קילומטר מהמרוץ לאחד האנשים האלה.
וגם: המטרה שלי היא להגיע לקו הסיום ולדקלם את כל השמות והסיפורים של כל האנשים שהכרתי מכל רחבי העולם. שמעתי כמה סיפורים אנושיים מדהימים. זה דבר נורא, אבל יש כוח ויופי במאבק.
אמרתי לרופא שלי כשפגשתי אותו לראשונה, תמיד יש חריגה - מישהו יהיה הראשון שינצח את המחלה הזו, וזה יהיה אני, והוא יכול לכתוב על זה ספר. אני לוקחת את התרופה Aricept והרבה ויטמינים ותוספי מזון , אבל ארבע הדרכים העיקריות שבהן אני נלחם במחלה זו הן תזונה, פעילות גופנית, מעורבות מוחית ושינה. לצורך פעילות גופנית, אני מתאמן כל יום בשביל איש הברזל. גם אני מיד אימץ את הדיאטה הים תיכונית , ולעולם לא אוכל שוב נקניקיה או פיצה. אני אוכל בעיקר על בסיס צמחי, עם מעט סלמון ויין אדום. לצורך מעורבות המוח, אני כן סודוקו ואת דבורת הכתיב כל יום, ואני מצחצח שיניים ביד הלא דומיננטית שלי. ואז אני מנסה לישון שמונה שעות כל לילה, מה שעושה אותי קצת משעמם, אבל זה מאוד חשוב לי. בסופו של דבר אני חושב שאני יכול לבדוק כמה ניסויים קליניים לטיפולים חדשים, אבל אני במצב טוב כרגע ואני לא רוצה לקחת סיכונים. אני עדיין לא בנקודת הברכה מרי הזו.
ג'ולי: מדי פעם אני אשמח אם ייקח הפסקה מהתזונה הים תיכונית ויהיה לנו עוגיה, אבל עליכם להעריץ את מסירותו המוחלטת! הוא באמת פיטבול. הדבר הכי קשה בשבילי, לדעתי, היה לספר להורים שלנו. הילדים ראו את זה מגיע, כי הם ידעו על הבדיקות שהוא עובר, אבל להגיד להורים שלנו היה אכזרי. כולם עדיין קצת בהכחשה, כי אם אתה מכיר את דן, זה פשוט לא נראה אפשרי. מבחינתי הייתי מעדיף שהוא לֹא יש את האבחנה, כמובן. אך יחד עם זאת, ברגע שהאבחנה הופכת להרבה יותר קלה להבין מה קורה. אני יודע שזה לא בכוונה, זה לא שהוא לא שם לב אליי.
וגם: בשלב זה, רוב האנשים אפילו לא יכולים לדעת מה קורה איתי, עדיין יש לי אוצר מילים נהדר ומסווה את הדברים ממש טוב. ואני כן מאמין שכל הדברים האלה שאני עושה, הם אולי לא ימנעו את הדמנציה, אבל אני יודע במאה אחוז שהם יעכבו את זה. יש לי דבר נהדר כאן ואני רוצה להמשיך. אני רוצה לחזור מחר ולבלות עם ג'ולי וילדי ולצאת לטיולים רגליים ורכיבה על אופניים. אני רוצה לבלות הרבה זמן עם הסבא החדש שלי ולעצבן את השטויות שבני עושה את זה! יש כל כך הרבה כסף שעוסק במחקר כרגע, והזמן הוא טכנולוגיה מבחינת התקדמות רפואית. הם בוחנים את כל הקשרים האלה בין בריאות המוח, בריאות המעיים, השמנת יתר, סוכרת ויתר לחץ דם. יכול להיות שכולם קשורים, אז אם אתה פוצח אחד, אתה סדוק כמה.
ג'ולי: אני חושב שאנשים צריכים להיאחז במילה לְקַווֹת .
וגם: אני מסתכל על זה כך: כל יום הוא מתנה. כל יום אני אומר, תודה לך, אלוהים, על המתנה של היום, אני אני, והמוח שלי עובד, ואני כל כך אסיר תודה שיש לי זריקה למחר. אני יודע שהזריקה תסתיים מתישהו, אבל היא נגמרת לכולם. אז אני רק אעבור את חיי כשאני אסיר תודה כמה שאוכל ומנסה להיות הכי אפקטיבי שאפשר לאנשים אחרים ולעזור לכל קהילת האלצהיימר הזו.
