מדריך מטפל לטיפול בעצמך

חלק מהיותך מטפל יעיל עבור מישהו שחי עם לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL) הוא שמירה על הבריאות הנפשית שלך.

עבור רוב האנשים, אבחנה של סרטן - במיוחד כזו כגון לוקמיה לימפוציטית כרונית (CLL), סוג שגדל לאט של סרטן דם - מעורר מבול של רגשות. לפי א דוח השפעה רגשית לשנת 2022 בהזמנת AbbVie, שסקרה מטופלים שאובחנו עם CLL, 32% חשו מודאגים, 36% חשו חוסר ודאות, 36% חשו אופטימיות ו-41% חשו תקווה. וזה היה בדיוק בזמן האבחון; רגשות עלולים להשתנות לאורך זמן ולאורך הטיפול.

לצד המטופל, המטפלת נמצאת גם היא ברכבת הרים רגשית. בזמן האבחון, 'המטפל שהוא בן זוג או בן משפחה יכול לסבול מהלם, עצב ופחד מאובדן האהוב', אומרת פטי קופמן, מייסדת שותפה של אגודת CLL ומטפלת לבעלה בריאן קופמן, M.D.C.M., סגן נשיא בכיר ומנהל רפואה ראשי של אגודת CLL וחולה CLL בעצמו. 'בנוסף, חלק מהמטפלים מושפעים מאובדן ממשי ומיידי של הכנסה וקריירה, ומירידה מהפסים של הציפיות סביב 'נורמליות'', היא אומרת. 'הם מתגעגעים לחיים שהיו להם קודם.'

בשגרה החדשה שלהם, מטפלים רבים מוצאים את עצמם המומים מהאחריות המוטלת עליהם פתאום. 'מטפלים מעורבים לעתים קרובות בלוגיסטיקה של טיפול בסרטן, כמו נסיעה לפגישות ומעקב אחר תרופות, שהן מורכבות ולעתים קרובות כרוכות בעקומת למידה תלולה', מסביר ארף כמאל, ד'ר, מנהל חולים ראשי של האגודה האמריקנית לסרטן.

זו עבודה גדולה, והיא עלולה לגבות מחיר נפשי ורגשי - במיוחד אם המטפלים מנסים לקחת על עצמם את הנטל בכוחות עצמם. להלן עצות ממומחים לטיפול בסרטן כיצד לטפל באדם אהוב המתמודד עם CLL תוך טיפול בצרכי הבריאות והבריאות שלך.

כיצד טיפול יכול לבודד אותך

CLL עשוי להתפתח לאט יותר מאשר צורות אחרות של לוקמיה. במקרים מסוימים, חולים עשויים שלא לחוות תסמינים במשך מספר שנים. כתוצאה מכך, היא מובילה לעתים קרובות לאסטרטגיית ניהול מחלות 'צפה והמתן' שיכולה להיות מכבידה נפשית ולגרום לחרדה של המטפלים. שלא לדבר על העובדה שמשך הזמן העצום של התקדמות המחלה יכול לשחוק את המטפלים לאורך זמן.

'להיות מטפלת היא תפקיד מורכב שלעתים קרובות כרוך ברגשות משתנים, כולל הצפה או תחושת אשמה', אומר ד'ר קופמן. 'חשוב למטפלים להכיר בכך שהרגשות הללו נורמליים ולדאוג לעצמם פיזית ורגשית. הם מקדישים חלק ניכר מהפוקוס והאנרגיה שלהם לטיפול ביקירם. יש לעודד אותם לעשות את אותו הדבר במונחים של טיפול עצמי'.

הבעיה? הרבה יותר מדי מטפלים מנסים לשאת בנטל בעצמם, כאשר רק 21% מהנסקרים דיווחו שיש להם תמיכה מאחרים, מה שמקשה לקחת זמן מהטיפול. ולמרות ש-81% מהמטפלים אומרים שהם מרגישים חיוביים לגבי הטיפול במישהו עם CLL, שלושה מתוך ארבעה מדווחים שלהיות מטפל קשה יותר ממה שהם ציפו.

כמטפל, חשוב לזכור שאינך צריך ללכת לבד. 'מטפלים [צריכים] לחפש תמיכת עמיתים בצורה של חבר מהימן, מטפל עמית או כחלק מקבוצת תמיכה למטפלים', אומר ד'ר כמאל. 'לעתים קרובות, המטפלים מרגישים מרוצים בתפקידם, אך גם מבודדים למדי, מכיוון שחברות ומערכות יחסים רגילות מחוץ למערכת היחסים המטפלות מופסקות. מניעת בידוד חברתי תסייע להבטיח שהמטפלים יישארו מחוברים לקהילות שלהם'.

כיצד טיפול משפיע עליך נפשית

המתח של צפייה באדם אהוב נלחם בסרטן, יחד עם הלחץ של ניווט במערכת הבריאות, עלול להוביל לשחיקה או אפילו לדיכאון. בעיה זו מצטרפת לחוסר הרצון של מטפלים רבים לפנות לעזרה או לפרוק עול.

'מניסיוני, המטפלים מרגישים אשמה אפילו מכירים בעובדה שהטיפול הוא לפעמים קשה', אומר ד'ר כמאל. חשוב להכיר כאשר הלחץ יצא משליטה. 'למרות שמטפלים עשויים לחוות ימים קשים כאתגרים', אומר ד'ר כמאל, 'בסך הכל הם לא צריכים להרגיש מדוכדכים, מדוכאים או חסרי תקווה'.

כדי לשמור על הרווחה הרגשית שלך, שקול להעמיד את זה בעדיפות שבועית לעסוק בתחביבים שמביאים לך שמחה. 'המטפלים צריכים להיות מסוגלים לזהות פעילויות שמביאות להם הנאה ושמחה מחוץ לחובות הטיפול', אומר ד'ר כמאל. 'לעתים קרובות, הטיפול הופך להיות כל כך סוחף עד שפעילויות חיצוניות נושרות.' אם להקדיש זמן לטניס, קריאה או אפייה נראה בלתי אפשרי, קופמן מציעה את העצה המעשית הזו: 'שים תור לטיפול עצמי יומי בלוח השנה שלך בדיוק כמו שהיית עושה בכל פגישה או פגישה רפואית אחרת', היא אומרת. 'קח זמן להתרענן.' כדי לעזור בהיבט זה של טיפול מתעלמים ממנו לעתים קרובות, אגודת CLL מציעה סמינר מקוון בחינם: .

איך להתחבר עם אחרים

אמנם חשוב לשמור על קשר עם חברים ותיקים, אבל תרצו גם את התמיכה של רשת של אנשים שמבינים מה עובר עליכם. 'החיבור עם מטפלים אחרים הוא קריטי למציאת איזון בין טיפול וטיפול עצמי וללמוד כיצד לנווט מערכת בריאות מורכבת', אומר ד'ר כמאל. דוח ההשפעה הרגשית של AbbVie בארה'ב מאשר עוד שמשפחה, חברים, מדיה חברתית, פעילות גופנית ואמונה הם מקורות לתמיכה רגשית למטפלים. 'ככל שמטפל מרגיש פחות מבודד, באמצעות גישה למשאבים ושיתוף חוויותיו עם אחרים, כך הם יצליחו יותר', הוא אומר.

כדי למנוע תחושות של בידוד, אגודת CLL מציעה קבוצות תמיכה כדי לעזור לחולים ולמטפלים ליצור קשרים עם אחרים החולקים את אותן חוויות. 'לעתים קרובות העצות הטובות ביותר מגיעות מהחוכמה שהרווחת והאיזון הרגשי שיכולים להציע רק על ידי חולי CLL ומטפלים אחרים שכבר חוו את האתגרים שאתה מתמודד איתם', אומר ד'ר קופמן.

אגודת CLL מספקת גם חבילה של טפסים ותבניות מועילות כדי לסייע למטפלים בארגון רישומי מטופלים ושאלות לגבי תור לרופא, שיכולים לעזור להקל על הלחץ של ניווט במערכת הבריאות. בעוד שניהול פגישות הרופאים יכול להיות מלחיץ, אנשי המקצוע הרפואיים שאתה עובד איתם יכולים להיות גם מקור מצוין לתמיכה. 'הרופאים מכירים יותר ויותר בכך שהבטחת תוצאות בריאותיות חיוביות למטופלים שלהם תלויה בזמינות של מטפל נתמך רגשית במהלך כל המחלה', אומר ד'ר כמאל. 'המטפלים לא צריכים לחוש ביישנות לבקש עזרה מהצוות הקליני.' למעשה, ממצאים מדוח ההשפעה הרגשית מראים כי בנוסף לצוות הרפואי, המטפלים פונים לפסיכולוגים ומומחים לצורך הכוונה ותמיכה.

בררו אם מרכז הסרטן שלכם מציע נווט, אדם שעובד בצמוד למטפל כדי לעזור להם לעבוד בתוך מערכת הבריאות המורכבת. 'נווט יכול לעזור לשאת את הנטל הלוגיסטי והמידע המוטל על המטפלים, כך שהם יכולים לבלות יותר זמן בהיותם בן משפחה או חבר [ליקירם עם CLL]', מסביר ד'ר כמאל.

לבסוף, זכור תמיד שלמרות העליות והמורדות, טיפול הוא תפקיד חשוב - כזה שאמור להיות מקור לגאווה. 'מטפלים מביאים מתנות שלא יסולא בפז', אומרת פטי קופמן. 'הנוכחות שלהם מבססת את אלה שהם דואגים להם. הם חולקים את אותן תקוות, נושאים על עצמם את אותם נטל ועוזרים לנו להישאר במסלול. הם קריטיים לרווחתם, ולפעמים, לעצם ההישרדות של החולים שהם מטפלים בהם'.

US-ONCC-220072