תעלומה רפואית: למה הייתי מסוחרר ולא נשמתי?

הגוף שלי לא פעל כמו שצריך, אבל בדיקות המשיכו להראות שאני בסדר.

אחרי שסייר בעולם במשך שנים בתור מחליק עם דיסני על הקרח , ידעתי שמחליקים על הקרח רק לעתים רחוקות קיבלו סחרחורת, לאחר שהוכשרו להסתובב מהר יותר ויותר. אז בשנה שעברה כשתוך כדי אימון פשוט הסתובבתי ופתאום הרגשתי סְחַרחַר ובחוסר איזון, ידעתי שמשהו מאוד לא בסדר. בימים שלאחר מכן, הרגשתי קוצר נשימה רק לקרוא לפעוט שלי. הלכתי למיון כשהרגשתי את שלי הלב פועם בקצב והיה כל כך חלש שבקושי יכולתי להרים את הראש. הרופאים גילו שלי תְרִיס הרמות נפלו והייתי מיובש, אבל הם לא ידעו למה.

במהלך החודשים הבאים חוויתי תסמינים נוספים - כולל צלצולים באוזניים, רעידות וראייה מטושטשת - אבל הרופאים עדיין לא הצליחו להבין מה לא בסדר. במהלך בדיקת תפקודי ריאות שכללה נשיפה לתוך צינור, בסופו של דבר שפלתי, היפרתי, ובקושי הצלחתי להגיב. בבדיקה אחרת, במהלך בדיקת שמיעה, כל הצד השמאלי של הגוף שלי התחיל להקהות והחדר התחיל להסתובב. למחרת בבוקר, הצד השמאלי של הפנים שלי צנח. עברתי יותר מ-30 בדיקות, אבל לפי התוצאות, שום דבר לא היה בסדר איתי.

הדרך המתפתלת לאבחון

בשלב הזה גם אני הייתי סְחַרחַר והלב שלי היה בלתי צפוי מדי בשביל החלקה, אז הפסקתי ללמד ללא הגבלת זמן כדי להתמקד בהחלמה.

ואז, מספר חודשים לאחר מכן, הרופא הראשי שלי הזכיר מצב שנקרא דיסאוטונומיה שבהם מערכת העצבים האוטונומית - השולטת בדברים כמו פעימות הלב, העיכול, מחזור הדם והנשימה - אינה פועלת כראוי. מצאתי נוירולוג שהתמחה במצב, והוא ערך מספר בדיקות, כולל א מבחן הטיית שולחן ואחד שבו לבשתי שרוול לחץ דם למשך הלילה. הוא אישר את האבחנה. למדתי שאין תרופה לדיסאוטונומיה, אבל בתור מחליקה הייתי רגילה ליפול ואז לקום מיד בחזרה, אז שאלתי את הרופא שלי, 'עכשיו כשאנחנו יודעים מה זה, איך אני יכול לשפר את הסימפטומים שלי?' הוא אמר, 'אתה רק צריך לשתות מים ולנוח, כי כל מאמץ גופני מעורר את התסמינים.' אז העברתי תשעה חודשים בסריגה, צפייה בטלוויזיה וביליתי עם בתנו בת ה-4, וזה היה מתנה אמיתית.

ואז הופניתי ל- המרכז לחקר יכולות בהר סיני , בניו יורק, וזה היה מחליף משחק. אנו עובדים על החזרת פעילות לאט תוך ניהול התלקחויות וטריגרים. התכנית עִמָדוֹן גם עזר להפליא; זה מלמד אנשים להשתמש בעבודת נשימה כדי להרגיע את מערכת אוטונומית , המוריד את קצב הלב, מה שמקל על הנשימה וניהול התסמינים. אני ממשיך לנוח, שותה 170 אונקיות מים ביום, לוקח 4,000 מ'ג נתרן דרך אלקטרוליטים ולובש גרבי דחיסה כדי לעזור לשמור על זרימת הדם שלי דרך המערכת שלי.

איך אני מנהל את המצב שלי היום

עם דיסאוטונומיה , יש התלקחויות, כישלונות ורגעים של הרגשה טובה יותר. התחלתי שוב לאמן, אבל במקום 65 תלמידים, יש לי שניים, ואני אוהב כל רגע איתם. אני נשאר חיובי, ואני מרגיש כל כך בר מזל שמצאתי כיוון לאנרגיה שלי. בשלב מסוים ראיתי מישהו במרכז על הליכון ואמרתי לרופא שלי, 'זה החלום שלי, להיות מסוגל לעשות את זה שוב.' היא אמרה לי שלפני זמן רב הוא היה איפה שהייתי. אין לי ספק שגם אני אהיה שוב על ההליכון הזה בסופו של דבר.

מהי דיסאוטונומיה?

דיסאוטונומיה היא קטגוריית מטריה למספר אבחנות הכוללות חוסר איזון של מערכת העצבים האוטונומית, השולטת בתפקודים כמו פעימות לב, נשימה ועיכול, מסביר איימי קונטורוביץ', M.D., Ph.D. , פרופסור חבר לרפואה וקרדיולוגיה בבית הספר לרפואה איכאן בהר סיני. למרות שמעריכים כך דיסאוטונומיה משפיעה על יותר מ-70 מיליון אנשים ברחבי העולם , לעתים קרובות הוא מאובחן בטעות או מתפספס לחלוטין. 'אין סמן ביולוגי או בדיקה אובייקטיבית שיכולה לאבחן דיסאוטונומיה בכלל, אם כי בדיקות מסוימות יכולות לאבחן תת-סוגים ספציפיים', אומר ד'ר קונטורוביץ'. דיסאוטונומיה יכולה להתרחש מעצמה או יכולה להיות קשורה למחלה אחרת כמו סוכרת, הפרעת רקמת חיבור או זאבת. זה יכול להיות מופעל או להחמיר על ידי וירוס והוא נקשר ל-COVID ממושך. תסמינים של דיסאוטונומיה נוטים להחמיר עם מאמץ פיזי ונפשי.

התסמינים יכולים לכלול:

• סחרחורת עייפות
• בעיות איזון
• קוצר נשימה
• דפיקות לב
• בריחת שתן

כרגע אין תרופה לדיסאוטונומיה. אבל משטר המתמקד בשיפור נפח הדם וזרימת הדם באמצעות בגדי הדחיסה של המטופל, נטילת נוזלים ונתרן בכמות מספקת וביצוע גמילה יכול לשפר את התסמינים ובמקרים מסוימים לפתור אותם לחלוטין, אומר ד'ר קונטורוביץ'.

ספר לנו על האבחון שלך האם היו לך תסמינים שלקח זמן לאבחן כראוי? נשמח לשמוע את הסיפור שלך. כתוב ל-letters@prevention.com.