Getty Images כאשר אובחנה מישל ג'ונסון כחולה באנדומטריוזיס, היא חשבה שיש לה שפעת.
'החורפים כאן בשיקגו הם אכזריים,' היא אומרת. 'אז כשמצאתי את עצמי מאוד עייף ורדום מחום רע, חשבתי שזה רק מזג האוויר.'
היא הגיעה למיון לאחר שהחום הגיע ל 104 מעלות צלזיוס. לאחר 9 שעות של בדיקות לגבי חששות מסכנים חיים כמו נספח קרע, היא גילתה שבאמת יש לה אנדומטריוזיס שלב 4. גידולי רירית הרחם גדלו עד כדי כך שהם לחצו על הכליות שלה, והגבילו את זרימת השתן, מה שהוביל לזיהום בכליות שגרם לחום השמים. היא חוותה תקופות כבדות ותכופות יותר ויותר, אבל היא חשבה שזה 'חלק מהיותי אישה', היא אומרת. זה לא היה: 'הרופאים שיערו שיש לי אנדומטריוזיס לפחות 10 שנים, ללא בדיקה, לא מאובחנת'. היא הייתה בת 33.
קצת אנדומטריוזיס 101 למי שלא מכיר: תאים שגדלים בדרך כלל בדופן הרחם, הנקראים אנדומטריום, יכולים להסתיים במקומות אחרים, אליהם הם ממש לא שייכים, אומר מארק ר לאופר, MD , פרופסור מהרווארד, ראש גינקולוגיה בבית החולים לילדים בבוסטון, ומנהל בית החולים מרכז בוסטון לאנדומטריוזיס . 'תאים אלה משתילים באותם מיקומים אחרים וגורמים לכאב אם אינם מטופלים או לא מאובחנים.' (מחפש חדשות בריאות נוספות? קבלו ניסיון חינם של מְנִיעָה מגזין + 12 מתנות בחינם. )
זה בגלל שהם גדלים - ומדממים - כאילו הם עדיין בבית ברחם. 'בכל פעם שלאישה יש מחזור, ישנן מיקרו-תקופות כאלה', אומר טאמר סקין, רופא מומחה לאנדומטריוזיס בפרקטיקה פרטית בניו יורק והמייסד והמנהל הרפואי של קרן אנדומטריוזיס של אמריקה . המערכת החיסונית משתנה באופן כלשהו אצל נשים הסובלות מאנדומטריוזיס, כך שלא משנה כמה נפיחות ודלקות הגוף שולח לחלל האגן כדי לנסות לנקות את הדם שאינו שייך, התאים המושתלים עדיין מסוגלים לשגשג, מתנהג כמעט כמו סרטן במובנים רבים. גידולים בשחלות, הנקראים אנדומטריומה או ציסטות שוקולד, עלולים לפגוע לצמיתות בפוריות האישה. ציסטות עלולות לצמוח על המעיים, שלפוחית השתן, או, לעיתים רחוקות יותר, אפילו לחדור לריאות.
[block: bean = sub-offer-realtips-flexblock]
יש המון שעדיין איננו יודעים מדוע זה קורה, אך התיאוריה השולטת נקראת מחזור חוזר. החשיבה הולכת שכל חודש כאשר אישה מווסתת, חלק מהדם היוצא מהרחם בורח לחלל האגן המקיף את איברי הרבייה במקום לעזוב את הגוף. אבל אנחנו - באופן מתסכל - לא יודעים מדוע אישה תחווה תחילה מחזור חוזר. נראה כי קיים קשר גנטי במקרים מסוימים; אם לנשים במשפחתך תמיד היו תקופות כואבות, כדאי לשקול את האבחנה לפני שתמחק את הכאב שלך כמורשת משפחתית.
בינתיים, אם אנחנו הולכים לעזור ל -6 עד 10% מהנשים בגיל הפוריות שיש להן אנדומטריוזיס , נצטרך להפסיק להיות כל כך שותקים בנוגע לזה. ממה אנחנו מפחדים, שיחות תקופתיות קטנות? Psh. להלן כמה מהדברים הרבים שרק אישה עם אנדו באמת מבינה. הכיר את עצמך כדי שתוכל להיות חבר טוב יותר - או שתבין שאתה צריך טיפול בעצמך.
כאבי אנדו אינם 'חלק נורמלי בהיותי אישה', כך שלא יהיה שום דבר משטות ה'מצץ 'זאת. תודה בכל מקרה.
Getty Images לפני שאתה אומר, 'אה כן, גם לי יש התכווצויות רעות!' לשקול של איימי דיי ניסיון לגלות שיש לה אנדומטריוזיס: 'במהלך השנה לאחר שהורדתי מהכדור, כל חודש המחזור שלי החמיר מהחודש הקודם. חודש אחד, בעצם ביליתי יומיים בשכיבה על רצפת האמבטיה, בלי יכולת לזוז או לאכול או לשתות ', אומר הרופא הנטורופתי, כיום בן 41. היא הייתה אז רק בת 27, וכשהיא נותחה ימים ספורים לאחר מכן, הרופא שלה הסיר אנדומטריומה בגודל אשכולית. 'הציעו לי כל משכך כאבים בבלוק כי בדיוק עברתי ניתוח', היא אומרת, 'אבל רמת הכאב הזו הייתה שום דבר לעומת כמות הכאבים שבהם סבלתי בעבר '.
עד 70% מהנשים סובלות מהתכווצויות עם מחזור לפחות מדי פעם, אומר סאקין, אך אין הרבה נשים שיש להן התכווצויות כה חמורות עד שהן דורשות תרופות נגד כאבים נרקוטיים או שהן צריכות להישאר בבית מהעבודה. 'כל כך הרבה בחורות צעירות וצעירות במיוחד מסתדרות בתקופות כואבות ולא זוכות לעזרה הדרושה להן כי הן חושבות שהן אמורות להתמודד עם זה', אומר דיי. 'אם ילדה צעירה מרגישה מקופחת בדרך כלשהי בתקופה כואבת, זה לא נכון', מסכים לאופר.
חוסר הנוחות הזה שמדברים עליו - התנשפות! - התקופות מזדקנות.
במעגלים רבים, זה עדיין טאבו לדבר על דימום וגידים ורחמים. אבל לא היינו נרתעים מדיון על אנדומטריוזיס אם היינו קוראים לזה, למשל, הפרעה חיסונית, אומר דיי. נשים עם אנדו מתמודדות לא פעם עם הערות שהן לא נראות חולות. 'זו לא מחלה שאתה יכול לראות', אומר לאופר. 'אתה לא יכול לראות שלאישה יש את זה, ובכל זאת היא סובלת.'
יש תחושה חודרת שלפיה אי ההבנה של אנדומטריוזיס נובעת מהווסת הישנה הישנה עם היותו מלוכלך או רע כלשהו, אומר סקקין. חלק מהרופאים מתייחסים למחזורים כואבים כסימפטום לבעיה פסיכולוגית בסיסית - אולי דברים לא הולכים טוב בבית ספר לילדה בגיל ההתבגרות, והרופא שלה רומז שהתלונות שלה הן תירוץ לציונים הרעים שלה. 'יש תפיסה מוטעית תרבותית שכאשר יש כאבים עם מחזור, הכל בראש של אישה', הוא אומר.
זה בהחלט הופך את הדייט למסובך במיוחד, אומר ג'ונסון. לא רק ש- endo היא הגורם העיקרי לאי פוריות, עבור נשים רבות הוא מלווה בדימום בלתי פוסק וכאבים עד כדי כך שהוא עלול להפוך את הסקס לכמעט בלתי אפשרי - ומה שאישה רוצה להביא זֶה לדייט שלישי? ג'ונסון מספרת כי נשים רבות איתן עבדה מספרות סיפורים על היותן חברות עם אזורים לאחר שדיברה על אנדומטריוזיס עם בחור שהתעניין בעבר. 'קשה למצוא בת זוג אכפתית וחמלה', היא אומרת.
כן, אתה יכול לחזור לדבר עם הרופא שלך ...
נשים עם אנדו יודעות שזה יכול לקחת זמן עד למצוא מישהו שמאזין באמת, אבל הן גם יודעות שזה שווה את זה. ג'ונסון אומרת שהיא 'פוטרה' משלושה רופאים שונים. שנתיים לאחר הניתוח, כשהיא עדיין מתמודדת עם כאבים עזים, נאמר לה על ידי צוות הרופאים שלה שהם לא יודעים מה עוד לעשות. 'הם מיצו את כל האפשרויות מהידע המוגבל שלהם על המחלה', היא אומרת. היא נשארה למצוא בעצמה מומחה לאנדו, בעזרת קבוצות תמיכה מקוונות.
אפילו כמה אובגינים לא תמיד מבינים את חומרת כאבי האנדומטריוזיס. 'חבל, אבל גינקולוגים חסרים את המחלה הזו כל הזמן', אומר סאקין. הוא מציע לחפש מישהו שמתמחה באנדומטריוזיס במיוחד. 'אם אתה מתפוצץ מהרופא הראשון שלך, לך לרופא אחר,' אומר דיי.
Getty Images/קולין הוקינס
הרופאים אמרו להם שהם לא יודעים מה עוד לנסות היה 'מאוד מייאש', אומר ג'ונסון. היא החלה ללכת לטיפול בדיכאון קליני, שלמדה מאוחר יותר לא היה נדיר בקרב נשים עם אנדומטריוזיס. 'אם אני צריך לחיות עם זה, ואני אפילו לא יכול לקבל שום הקלה עקבית, אם זה מה שצמצם חיי, אם הרופאים לא יכולים לעזור לי, מה עליי לעשות?' היא זוכרת שחשבה. היא יכולה להרגיש מקיפה, היא אומרת, ואין זה נדיר שנשים עם אנדומטריוזיס יסיימו את חייהן. 'לא קשה להסתובב למקום החשוך ההוא.'
אכן, כאב כרוני של כל הסיבה נקשרה לשיעורים גבוהים יותר של דִכָּאוֹן ו הִתאַבְּדוּת . 'נשים רבות בדיכאון כי אף אחד לא מבין', אומרת סקקין. 'על הרופאים להיות יותר חמלה, יותר אמפתיה'.
כאילו הכאב לא מספיק גרוע, לפעמים הוא בלתי צפוי לחלוטין, כי זה תמיד כיף.
לאחר 3 או 4 חודשים נטולי סימפטומים, אתה רוכב גבוה, בטוח שאתה פונה איכשהו לפינה. ואז, אומר ג'ונסון, אתה תהיה בעבודה ומשום מקום תתחיל לדמם 'מהר, פתאום ואגרסיבי'. נשים הסובלות מאנדומטריוזיס לומדות להיות מוכנות תמיד, בין אם זה אומר להכניס מפיות סניטריות, כדורי כאב, מגבונים או עטים אקונומיקים בשימוש בארנקים ובתיקי כושר, היא אומרת. בגלל אופיו הבלתי צפוי של אנדו, היא כל הזמן מפריעה לחיים החברתיים של נשים, היא אומרת. 'אתה יכול לעשות תוכניות לצאת-קנית את הכרטיס, יש לך את התלבושת-אבל בבוקר, אתה תיכה בהתלקחות ולא תוכל ללכת.'
Getty Images
לאחר הניתוח ויחד עם הורמונים מומחים ממליצים לגשת לטיפול באנדומטריוזיס מכל הזוויות: גישה הוליסטית לטיפול יכולה לכלול עבודה עם פיזיותרפיסט להגבלת כאבי האגן, אימוץ דיאטה נגד דלקת , אפילו דיקור סיני, אומרת סקין.
תומכת יום לחיים נקיים: היא בוחרת בחומרי ניקוי ירוקים, אוכלת אורגני ושומרת על מתח על מנת לדמם וכאבים שקטים. ג'ונסון אומר שלמרות שפעילות גופנית עדינה עשויה לסייע בכאבים, לפעמים פעילות פעילה מחמירה אותו או גורמת לדימום חדש.
איננו יכולים לומר זאת מספיק: אין תרופה.
האם חזרנו על זה מספיק? ניתוח יכול להפחית כמה תסמינים, וגם תרופות יכולות לעזור, אבל שום דבר לא מעמיד את אנדו לנוח לתמיד. 'עדיין ישנה תפיסה לא מדוברת שניתוחים ותרופות יגרמו לדבר הזה להיעלם', אומר ג'ונסון. ״אתה צריך להגדיר מחדש מה נורמלי עבורך. זה לעולם לא ייראה כמו שזה עשה לפני האבחנה שלך, וזה מתסכל להפליא״.
