UberImages/Getty Images תאר לעצמך שאתה מרגיש מותש מכדי לקום מהמיטה, שלא לדבר על עבודה או בילוי עם המשפחה שלך. עכשיו שלבו סוג זה של תשישות גופנית עם כאבי בטן עזים, מפרקים כואבים וערפל מוחי שאינו מאפשר לקרוא ספר או לקיים מחשבה. לבסוף, דמיין לספר לרופא כיצד אתה מרגיש, ולגרום לו לגלגל את עיניו.
זוהי המציאות עבור רבים מאלה הסובלים מהמחלה המוכרים ביותר כ'תסמונת העייפות הכרונית '. לעתים קרובות יש מעט עזרה או תמיכה לרשותם מהקהילה הרפואית או מחברים ובני משפחה.
'כשאתה מספר לאנשים מה אתה מרגיש, הם אומרים' ובכן, אני עייפה גם ', אומרת קרול הד, חולה (בעיקר) במחלת CFS ונשיאת לפתור את יוזמת ME/CFS - ארגון צדקה שמממן מחקר רפואי במרדף אחר תרופה לעייפות כרונית.
חלק מהבעיה, אומר ראש, היא שאנשים שאינם חולים שומעים 'עייפות' וחושבים שהם מבינים מה עובר הסובל מ- CFS. אבל הם בֶּאֱמֶת אל תעשה זאת. 'אנשים שעברו טיפול כימותרפי וגם ME/CFS אומרים ש- ME/CFS מתיש עוד יותר, כך ש'עייפות' אינה מילה טובה לכך ', היא אומרת.
ה- 'ME' ב- ME/CFS מייצג אנצפלומיאליטיס מיאלגי - שם חלופי ראש וסובלים אחרים מעדיפים על תסמונת עייפות כרונית. 'CFS הוא שם כל כך קל', היא אומרת. 'המונח' אנצפלומיאליטיס מיאלגי 'כבר קיים זמן רב יותר, ויש לו יתרון להישמע כמו המחלה האמיתית והרצינית.
כאן, ראש ומומחים אחרים מסבירים את כל מה שאתה צריך לדעת על ME/CFS, החל מתסמינים וגורמי סיכון ועד לאפשרויות טיפול.
זאת מחלה.
המילה 'תסמונת' היא שם לא נכון אחר, מכיוון ש- ME/CFS אינה תסמונת. זו מחלה, אומר הד. 'המכון לרפואה מסווג זאת כמחלה , ואני חושב שחשוב להדגיש כך שאנשים - כולל רופאים - יתחילו להתייחס לזה יותר ברצינות ', היא אומרת.
לרוב זה מתיש.
דייב ולס ג'ייקובס/Getty Images 'במשפט אחד הייתי אומר שזוהי מחלה המאופיינת בחוסר תפקוד עקב גירעון קיצוני באנרגיה', אומר זהר נחל, דוקטורנט, סגן נשיא למחקר ותוכניות מדעיות ביוזמת Solve ME/CFS. 'רבים מהסובלים אינם מסוגלים לעבוד ואינם מסוגלים לקיים מערכות יחסים תקינות, וכ -25% מהסובלים מהם מונעים בבית או במיטה', הוא אומר. (לורה הילנברנד, מחברת ביסקוויט ו רָצוּף , הוא אחד הסובלים מ- ME/CFS. היא כן אמר למראיינים היא לא יכלה לעזוב את ביתה במשך שנתיים בעבודה רָצוּף כי חסרה לה האנרגיה ללכת למכונית שלה.)
זה חורג מעייפות כרונית.
phototake/Getty Images 'מלבד תשישות עמוקה, כאבי גוף ובעיות קוגניטיביות הם תסמינים שכיחים', אומרת ננסי קלימאס, MD, פרופסור לרפואה ואימונולוגיה באוניברסיטת נובה דרום מזרח. נושאים קוגניטיביים אלה אינם בלבול פשוט או אובדן זיכרון, אומר הד. 'אנחנו מדברים על אנשים בשנות ה -20 וה -30 לחייהם שלא מצליחים לחבר משפט, או מתקשים לקרוא צ'ק במסעדה', היא מוסיפה. בעיות שינה, לב מרוץ ובעיות בעמידה הן סימפטומים קשורים.
קשה לאבחן.
אין דרך לבדוק או לבדוק מישהו עבור ME/CFS, אומר נחל. ומכיוון שהתסמינים כה שכיחים - אלו הסובלים מפיברומיאלגיה או דלקת מפרקים שגרונית סובלים ממחלות דומות - קשה לרופאים לזהות ME/CFS, הוא אומר. 'הקריטריונים הראשונים שאנו מחפשים הוא חוסר היכולת לתפקד כרגיל במשך יותר מ -6 חודשים', הוא אומר. 'לאחר מכן, אנו מתחילים לחפש סימפטומים כמו כאבי בטן, כאבי פרקים, בעיות שינה וכו'.
להרבה אנשים יש את זה אבל לא יודעים את זה.
המכון לרפואה (IOM) אומדנים עד 2.5 מיליון אמריקאים סובלים מ- ME/CFS. אבל לפחות 84% מאלה שיש להם לא אובחנו. למרות שזה יכול להופיע בכל עת, 33 הוא הגיל הממוצע שבו המחלה מופיעה, על פי ה- IOM. כמו כן, נראה כי הוא משפיע על נשים יותר מגברים, אומר הד.
זה קשור לדלקת.
הגורמים הבסיסיים ל- ME/CFS אינם מובנים היטב, אומר קלימאס. אך נראה כי לדלקת יש תפקיד גדול. 'הפעולה הפשוטה להסתובב בבית עלולה לעורר מפל של דלקות', היא אומרת. לרוע המזל, לא ברור מה מניע את זה מכלל שליטה תגובה דלקתית , היא אומרת.
ישנם טיפולים, אך אף אחד מהם אינו מאושר על ידי ה- FDA.
מחקרים קפדניים וניסויים קליניים בנושא ME/CFS היו חסרים, אומר קלימאס. מסיבה זו, אין תרופות שאושרו על ידי ה- FDA לטיפול במחלה. 'הרופאים נאלצים לטפל באלמנטים ספציפיים - כמו כאב או עייפות - בעזרת תרופות שאושרו לתסמינים אלה אך לא לכלל המצב', היא מוסיפה. ישנן תרופות חדשות מבטיחות אנטי ויראליות ומחלות אוטואימוניות שעשויות להוכיח את יעילותן, היא אומרת. 'אבל אנחנו עדיין לא שם.' ( פתרון התזונה החשמלית היא התוכנית הראשונה אי פעם שמתמודדת עם הגורם לשורש של כמעט כל מחלה ומצב בריאותי גדול כיום.)
'קצב' יכול לעזור.
ראש אומר שחולי ME/CFS רבים לומדים לשלוט במחלה על ידי מעקב קפדני והגבלת פעילותם. 'אתה לומד שאם אתה שומר על האנרגיה על ידי הגבלת הפעילות הגופנית והנפשית, אתה יכול לסחוט כמה שעות פרודוקטיביות מכל יום', היא אומרת. עוקבי פעילות יכולים לעזור בכך, היא מוסיפה.
הסובלים צריכים להיות תומכיהם שלהם.
'כנראה שיש רק 10 עד 20 מומחים במדינה שמטפלים ב- ME/CFS, ולכולם יש רשימות המתנה שנמשכות עד שנים', אומר ראש. זה אומר שחולי עייפות כרונית צריכים להיות תומכי הבריאות שלהם, היא אומרת. קלימאס ממליץ לבקש מהרופא הראשי שלך להפנות אותך לקרדיולוגים, לרופאי כאבים ולמומחים אחרים שיכולים לסייע בטיפול בכל אחד מהתסמינים שלך. היא גם ממליצה לבקר אצל הרופא שלך כשהוא חמוש בחומרי חינוך מארגונים כמו IOM ו IACFSME . אתרים כמו לפתור ME/CFS ו בריאות עולה היא גם מספקת משאבים מועילים לסובלים וליקיריהם, היא אומרת.
