דור ויזואלי/שוטרסטוק תארו לעצמכם שכואב לכם ומרגישים רוב הזמן מתישים מתשישות. זה די אופייני לרבים מ -1.5 מיליון האמריקאים המתמודדים עם זאבת, מחלה אוטואימונית שפוגעת לעיתים קרובות בעור, במפרקים ובאיברים. למרות שהמצב משפיע על כולם באופן שונה, רוב המטופלים מגלים שהתסמינים שלהם גוללים וזורמים: במהלך הפוגה אתה עלול להרגיש תקין לחלוטין; במהלך התלקחות המחלה עלולה להיראות משתקת.
כל אחד יכול לחלות בזאבת, אך היא מאובחנת לרוב בקרב נשים בגיל הפוריות, על פי קרן לופוס של אמריקה . דיברנו עם שבעה אנשים החיים עם המצב הכרוני הזה כדי לברר כיצד הם מסתדרים.
וקטורים יפים/שוטרסטוק
'אני כל כך עייף רוב הזמן שאין לי כוח לעזוב את הבית שלי. כשאני אומר שאני עייף, אנשים חושבים שאני רק מיילל, אבל אין להם מושג עד כמה התשישות באמת גרועה. ואני מקבל, 'אבל אתה לא נראה חולה; אתה נראה נהדר, 'כל הזמן. אפילו הרופא שלי אמר לי את זה כשהבטאתי לראשונה שאני חושב שיש לי זאבת לפני הבדיקה.
למרות שאני מרגיש עייף רוב הזמן, אני גורם לעצמי ללכת לחדר כושר מדי יום. אני חושב שהייתי חולה הרבה יותר אם לא הייתי מתאמן כל הזמן, כיוון שפעילות גופנית מפחיתה דלקת ומחזקת את המערכת החיסונית שלך. זה מוציא ממני הכל, וחלק מהימים אני לא יודע איך אצליח לעבור אימון, אבל אני מנסה להישאר ממושמע וללכת בכל זאת״.
- דבי ספרי, בת 55
התחלתי להבחין בסימפטומים בגיל 21. בתחילת שנות העשרים עד אמצע שנות העשרים כבר חוויתי כאבי מפרקים ושרירים קשים, נוירופתיה, פריחות, התקפים, בעיות נשימה, ערפל נפשי, פגיעה בזיכרון, עייפות כרונית ובעיות עיכול. בעקבות כל הסימפטומים האלה בגיל כל כך צעיר הקשה עלי לבצע את המשימות היומיומיות שלי. הם המשיכו להתעצם עוד בתקופת לימודי התואר, ודאגתי אם אוכל להשיג את מטרותיי ולהשיג הצלחה בקריירה שלי. דיכאון ומחשבות אובדניות נכנסות לעיתים קרובות.
בסופו של דבר סיימתי את לימודי התואר השלישי וקיבלתי את התואר השני ברווחה חברתית, אך מכיוון שלצקת זאבת גרמה לי להיות מודע יותר לבריאות, זה שינה את מסלול הקריירה שלי. לאחרונה חזרתי לבית הספר וקיבלתי את ההסמכה שלי לאימון אינטגרטיבי בנושא בריאות תזונה. אני עכשיו מאמן בריאות הוליסטי; אני עוזר לאחרים להתגבר על מצבם הכרוני באמצעות מזון כתרופה ושיטות ריפוי אחרות כגון רייקי וטכניקות ויזואליזציה. '
-טרה דלגאדו-ויצ'דו, בת 35
שטדנאדו / שוטרסטוק 'לקח בערך 3 שנים, שלושה סיבובים של כימותרפיה ו -12 כדורים ביום עד שלבסוף מצאתי משטר שעבד. עכשיו אני לוקח תרופות חיסוניות ותרופות אנטי דלקתיות, אבל אני משלב גם טיפול מזרחי בטיפול שלי: אני מקבל דיקור, מתרגל יוגה ושותה תה כורכום וג'ינג'ר.
עכשיו, 5 שנים אחרי שאובחנו, אני כמעט בהפוגה, ולבסוף אני מרגיש בנוח בעור שלי. להיות בעל מערכת תמיכה חזקה של משפחה וחברים היה מכריע. אני לא נותן למחלה לשלוט בי, אני שולט בה. לפעמים אני מנצח, ובימים אחרים אני לא. אבל בסופו של דבר, אני עדיין כאן ונלחם״.
- ונסה פלגריני, בת 39
matoommi/Shutterstock ״כשהילדים שלי היו צעירים יותר והיה לי התלקחות, זה היה קשה. לקחת אותם לפארק, לרוץ, לשחק בכדור או לרכוב על אופניים איתם לא היה בדרך כלל בחשבון. היו פעמים שפשוט לא היה לי את האנרגיה הפיזית להמשיך איתן. אם הייתה לי התלקחות גדולה, הייתי צריך לשכב שעות או לפעמים אפילו ימים כדי לנוח. למזלי, יש לי בעל פנומנלי שתמיד יגיע למקום שבו נפלתי כדי שאוכל להירגע ולחזור לבריאות״.
- ליסה בריו, בת 53
״כמאפרת עם זאבת, אני פונה לעתים קרובות לאיפור מינרלי. פריטי החובה שלי כוללים תיקוני צבע שיסייעו בשינוי צבע והיפר-פיגמנטציה; פריימר עם מרכך שיביא זוהר לעור עמום; מסקרה מינרלית, שהיא טובה לעיניים רגישות; וקרם וקרם לחות טעון SPF. ההתמקדות שלי היא תמיד למצוא מוצרים נהדרים לטיפוח העור שלא יגרמו לדלקת בעור. ' (שטפו את כל האיפור מדי ערב עם ניקוי פנים לגשם .)
-ברנדי גומז-דופלסיס, 46
מוניקה בודובה / שוטרסטוק 'לאחר שחיתי עם אבחון זאבת במשך 10 שנים, החלטתי שהמחלה לא תגדיר אותי. אז מוקדם יותר השנה, בגיל 46, נרשמתי לתחרות גב 'ניו ג'רזי - וניצחתי. רציתי לשתף את הסיפור שלי ולעודד נשים אחרות עם זאבת לחיות. לחיות בשבילי פירושו לדאוג לעצמי ולשלוט במחלה שלי.
כאשר אובחנתי לראשונה, הרופא שלי בתחילה הציע תרופות לסטרואידים, אבל לא רציתי לקחת את זה כי שמעתי הרבה על תופעות הלוואי. עבדנו יחד כדי למצוא משטר של תרופות אחרות, כולל methotrexate ו- Xeljanz, שעובד טוב בשבילי. גם שינוי התזונה שלי עזר. אני ובעלי אוכלים כיום רק מזון אורגני, נמנעים מגלוטן ושותים הרבה מים, לעיתים קרובות עם לימון או אבטיח״.
-סיברה סטו-ג'רלדינו, בת 46
'אם אינך מרגיש טוב יותר, חפש ראומטולוג אחר. הרופא הראשון שלי מיהר לבחון את הבדיקה ואמר לי שאני צריך להתאזר בסבלנות עם התרופות שהיא רשמה. לא נכון! אובחנתי מוקדם יותר השנה והייתי ממש חולה במשך כ -4 חודשים, אבל אחרי שהחלפתי רופא וניסיתי טיפול אחר, אני סוף סוף מרגישה שוב כמוני״.
- סוזאן היינס, בן 55
