באדיבות רוקסן בלאק לא היית חושב שהתנגשות קצרה בקיר בבית שלך תסמן שינוי עצום עבורך ועבור כל משפחתך. אבל זה מה שקרה לליאו ווישה, יועץ IT בן 63 בניו ג'רזי. לרגע אחר הצהריים אחד, הוא איבד שליטה על תנועותיו ורעף קיר שהלך בין המטבח והמוסך שלו. הוא ניגש לאשתו, רוקסן, ואמר לה שהדבר המוזר ביותר קרה. הוא הרגיש שאם הוא זז מהר מדי, הוא היה מחוץ לאיזון, אבל רק קצת, קטן.
עד לאותו רגע היום התקדם כמו רבים אחרים. באותו בוקר, ליאו הכין ארוחת בוקר ויצא לרכיבה על אופניים עם בתו, אז בת עשר, אנאליז. הוא הרגיש נהדר אחר כך ויכול היה להמשיך לרכב על אופניים יותר אם אנאליז לא תימחק. כך הוא ידע מיד שמשהו אינו תקין - בדרך כלל הוא הרגיש מצוין.
הוא היה לגמרי עצמו, אבל הוא היה קצת עקום. החיוך שלו היה עקום וההליכה שלו, רוקסן נזכרת. המחשבה הראשונה של רוקסן, שנבהלה מעט אך לא נבהלה, הייתה שיש לו קטין שבץ , והם החליטו שהדבר הטוב ביותר שהם יכולים לעשות הוא ללכת ישר לבית החולים.
מגיעים לבית החולים
השעות חלפו בחדר המיון, שם ישבו עם בתם עד ששעה מאוחר, וחבר הגיע לאסוף אותה. רוקסן נשארה מאחור עם ליאו. בהתחלה הרופאים הסכימו שמה שקרה לליאו נשמע כמו שבץ. עם זאת, הצוות נרגע כשהצליח לבצע סדרת בדיקות בקלות.
כאשר מדובר בשבץ מוחי, כולם במצב חירום, אומרת רוקסן, והם לא היו במצב חירום.
בסופו של דבר, הרופא שלהם אמר להם שהם ישאירו את ליאו בן לילה והמליץ לרוקסאן לחזור הביתה. אבל זמן לא רב לאחר היציאה, בכביש מבית החולים לביתם, קיבלה רוקסן את השיחה המחרידה שאף אחד לא רוצה לקבל. בדיקת MRI גילתה שלליאו יש גידול מוחי .
רוקסן עיוורת צד ניגשה לחניון. במוחה, היא תמיד הייתה החולה. אובחן עם זָאֶבֶת כנערה, היא עברה מאוחר יותר שתי השתלות כליה ושרדה לימפומה. וב -16 השנים האחרונות, הסנגור הגדול ביותר שלה היה בעלה. ביליתי את חיי במאבק במחלות, והוא תמיד נלחם איתי במחלה שלי. הוא תמיד היה הסלע שלי, היא מסבירה. הפחד הבריאותי המשמעותי היחיד של ליאו היה סרטן הערמונית שלוש שנים קודם לכן, אשר טופל במהירות לאחר שהרופאים הסירו את הערמונית. הוא תמיד אכל נכון, התאמן ונשאר 190 ק'ג קבועים מאז הקולג '.
באדיבות רוקסן בלאק
לא ידעתי דבר על גידולים במוח, אומרת רוקסן. אתה שומע את זה וזה הדבר הכי מפחיד בעולם. התפרקתי.
בחדר בית החולים במרחק שעה משם, הרופאים הראו לאריה את תמונות המוח שלו והגידול, מסה בערך בגודל של קלמנטין. הגידול היה בצד ימין שלו, וזה גרם לאיזון הלקוי מבעבר. זה הפתגם הישן, 'ירדתי מהמדרכה ונתקלתי באוטובוס', אומר ליאו.
הדברים התקדמו מהר מאוד משם. הדבר הבא שאתה יודע, יש לך רופא שאומר לך שאתה צריך לעבור ניתוח מוח תוך יומיים, ליאו אומר על הזמן המבלבל הזה, ואתה אומר 'בטוח' כי אתה לא יודע מה עוד לעשות.
המשפחה הכירה היטב את בתי החולים והניתוחים, אך זה לא היה כמו שהם חוו. בדרך כלל, עם ניתוח, הרופאים יכולים לתת לך משחק אחר משחק של מה שיקרה בחדר וכיצד תצאי לאחר. זה לא המקרה של כריתת גידול במוח (הסרה). הם לא יודעים איך תהיה כאשר תתעורר או אם תתעורר. הם יכולים לפגוע במשהו, ואתה יכול להתעורר כשאי אפשר ללכת, לדבר או לראות, מסבירה רוקסן.
הרופאים פתחו את מוחו של ליאו, ביצעו את הכריתה והחזירו את גולגולתו לברגים. עיניו נפקחו והוא הצליח לראות. הוא קם להשתמש בשירותים, והוא היה מסוגל ללכת. הוא עדיין היה אריה, והם הסירו 80% מהגידול. משפחתו התרגשה.
אבחנה מפחידה
בית החולים ניתח את הרקמה, וכמה ימים לאחר מכן למד ליאו וויישה בדיוק איזה סוג של גידול במוח הוא: כיתה ד ' גליובלסטומה (GBM) , סרטן אגרסיבי שנוצר במוח או בחוט השדרה.
לא הוא ולא רוקסן ידעו מה המשמעות של אותה תקופה. פשוט שמחנו שהניתוח לא גרם לנזק גדול, עד שלא הבנתי ש- GBM הוא הכי הרבה צורה אגרסיבית של סרטן המוח .
פשוט בעל שם לסרטן נתן לרוקסאן את התחושה שזה משהו שהם יכולים להתמודד איתו. אבל אז היא גילתה שזה אותו דבר סרטן שג'ון מקיין , טד קנדי ובאו ביידן היו, והקטעים החלו ליפול יחד. כפי שהסבירו הרופאים במהלך הימים שאחריו, GBM היא הצורה האגרסיבית ביותר של הגליומות ברמה גבוהה. טיפולים יכולים להאט את התקדמות ה- GBM ולהפחית את הסימפטומים, אך לחולים יש שיעור הישרדות חציוני של 15 עד 16 חודשים .
כל העניין קרה כל כך מהר, ואין לך רגע לנשום.
לדברי מתיו וורנר, דוקטור, חוקר ב- מחלקת הסרטן , גליומות הן הגרסה הממאירה של תאי הגליה האחראים למתן תמיכה והגנה לנוירונים השולטים בתפקודים הרבים בגוף שהמוח אחראי עליהם. הגידול לא רק נמצא במיקום קריטי, אלא שמיקום זה רגיש ביותר לכל התערבות פיזית או כימית מכיוון שהוא משפיע על כל הגוף.
הגידול יכול לצמוח לרקמה תקינה בכל מקום במוח, מה שהופך כל מקרה למשהו ייחודי במקצת. הבעיות הקשורות למחלה משקפות את המקום שבו נמצא הגידול. זה יכול לשנות את התפקוד המוטורי שלך, להגדיל את הסיכון להתקפים, לשנות את התנהגותך ואת האופן שבו אתה מפרש את הגירויים סביבך, אומר וורנר. GBM יכול להשתנות ממטופל למטופל עקב גנטיקה ומזל פשוט. הנרטיב של וייצ'ייטס סטנדרטי רק במובן זה שהגידול הפתיע אותם מכיוון שאנשים אינם נכנסים באופן קבוע לביצוע בדיקות MRI.
רוקסן למדה במשך חודשים של מחקר כי המורכבות של כל מקרה של GBM גורמת לכך שהמטופלים צריכים להגיע למרכז גידולים במוח הגדול מוקדם ככל האפשר. בעוד הוויישייטס אהבו את בית החולים והרופאים המקומיים שלהם, הם היו רוצים שהם ידעו זאת לפני הניתוח הראשוני שלהם.
אם הם יכולים להסיר 95% מהגידול או יותר, הסיכוי להישרדות לטווח ארוך גדול בהרבה, אך גם כריתה אינה דרך מובטחת להישרדות, אומר וורנר. סרטן המוח, ובמיוחד GBM, דורש משאבים והתמחות שאין ברוב בתי החולים הכלליים.
זמינים כעת גם מספר טיפולים חדשים גידול מוחי חולים, כגון ופלה גליאדל, שתל מוח המאט את צמיחת התאים הסרטניים - אך הידיעה על היתרונות והחסרונות של טיפולים אלה לפני הניתוח היא חיונית. הכנסת פרוסת גליאדל (כימותרפיה תוך ניתוחית), אם חלל הכריתה לא עומד מול החדרים, היא אופציה שהמטופלים לעתים קרובות אינם יודעים עליה עד לאחר העובדה, אומר אל מוסלה, נשיא קרן מוסלה . מוסלה עבד עם חולי סרטן המוח ב -20 השנים האחרונות והבסיס שלו הוא ברכה לאנשים כמו ליאו ורוקסאן.
הסתגלות לנורמלי חדש
באדיבות רוקסן בלאק
שבועיים לאחר הביופסיה הראשונית, רוקסן החלה להסיע את ליאו לקרינה במרחק שעה משם, וליאו הפסיק לחלוטין לשתות יין ובירה כדי לעבור דיאטה ללא סוכר. אמרתי לרוקסאן, 'אני אעשה כל מה שהרופאים אומרים יעזור', הוא אומר.
כשהסתיימה הקרינה, ליאו עבר לצורת גלולה של כימותרפיה, טמדור, והתקן שנקרא Optune . זהו מכשיר לא נוח, בלשון המעטה - סט תחבושות שאתה דבק בראשך עם חוטים מחוברים, אשר נתקלים במכונה קטנה שאתה נושא בתרמיל. ארבע התחבושות האלה יוצרות שדות לטיפול בגידולים, שדות חשמליים המשבשים את חלוקת התאים הסרטניים וצמיחתם.
אופטון היא כיום חלק מהיומיום של ליאו וכמעט כל שעה. כשהוא מחליף את התחבושות, הוא מתקלח כדי להוריד אותן עם מים חמים, ורוקסאן מגלחת את ראשו, מנגבת אותו באלכוהול ואז מחליפה אותן. לבני הזוג עדיין יש כמה מהשיגורים הישנים שלהם - ליאו אוהב לבשל למשפחה ולכבס - וגם להם יש את החדשים האלה. הרופאים אמרו להם לשאוף ללבוש אותו לפחות 75% מהזמן, אם כי 90% מציגים את היתרון המשמעותי ביותר. ליאו אומר שהוא לובש את המכשיר שלו 92% מהזמן, רק מסיר אותו למקלחת ונותן לקרקפת שלו להישבר.
מכיוון ש- GBM הוא סרטן כה קשה לניהול, הטיפולים צריכים לשקף את מגוון החולים. עם זאת, כימותרפיה ואופטון הן שתיים מהאפשרויות הבודדות הקיימות, ומה שנותר לך לאחר מכן הם ניסויים קליניים. עם זאת, כמות העורף סביב הניסויים הללו הופכת אותם לבלתי נגישים וחסרי יעילות למחלה ההורגת במהירות ומשפיעה על כולם באופן שונה.
מוסלה מסביר את הבעיות במערכת זו בדוגמה של ניסוי קליני שנכשל במשך 12 שנים לטיפול בחיסון GBM. אם חברת התרופות המנהלת את הניסוי יכולה להגדיל את ההישרדות הכוללת החציונית של החולים, הם יראו את זה מוצלח ויקבלו אישור.
כ -20% מהחולים, כולם עם סמנים ביולוגיים דומים, חיו במשך חמש שנים, אומר מוסלה. בעיני זו הצלחה, אבל מכיוון שזה לא הוגדר כך בתחילת המשפט זה לא קיבל אישור. בסופו של דבר, ה- FDA אמר לחברה לחזור על הניסוי עם מטופלים שהיו להם סמנים ביולוגיים אלה, אך לא היה עוד מימון לכך. הטיפול בחיסונים היה ירייה פשוטה בזרוע.
דוגל במודעות
רוקסן, לוחמת כוח, בילתה את תשעת החודשים האחרונים בחינוך על GBM מה שהוביל אותה ל- Cancer Commons ולקרן Musella. Cancer Commons היא רשת של רופאים ומדענים כמו וורנר המסייעים לאנשים לזהות ולגשת לתכנית טיפול מותאמת אישית מעבר לטיפול סטנדרטי. לקרן מוסלה יש יוזמות רבות, מאת א תוכנית סיוע בהחזר אל א ניסוי וירטואלי של גידול במוח ומשאבים חינוכיים רבים.
לאחרונה, שני הארגונים התחברו לעזור בכתיבת חוק מסלול מבטיח (PPA) שהוצג בפני הקונגרס במאי 2021. הצעת החוק עשויה לשנות את אופן הפעולה של אישור התרופות של ה- FDA (מנהל המזון והתרופות), מחליף משחק למחלות כמו ALS ו- GBM. על פי מסלול חדש של סדרי עדיפויות, ה- FDA יכול לתת אישור זמני לתרופות המראות הוכחות מוקדמות ליעילות. לחולים כמו לאו עם מחלה סופנית המתקדמת במהירות תהיה גישה לאפשרויות נוספות, יותר תקווה, והנתונים שנאספו מהם ישולבו בתהליך האישור ארוך הטווח.
ה- Weisheits הצטרפו לתמיכה בהצעת החוק ומקווים שאנשים יכתבו לנציגיהם כדי לסייע בהעברת ה- PPA. רוקסן גם השיקה אתר משלה, לרפא GBM עכשיו , והקים עיתון יומי וירטואלי, Glioblastoma Daily News, כדי לעדכן את הקוראים במחקרים המתקיימים ברחבי העולם.
תשעה חודשים עברו מאז שהתעורר ליאו מעט עקום וקיבל את האבחנה שלו. למרות שחייו השתנו באופן דרמטי, בדרכים מסוימות, זה לא השתנה כלל. אני מסוג האנשים שפשוט דוחפים, אומר ליאו, אני שומר על שגרה. בכל בוקר אני עדיין קם מוקדם בשעה 6:30. אני יורד ומאכיל את הכלב כמו תמיד. אני מכין את הקפה כמו תמיד. אני מכין ארוחת בוקר לעצמי ולבת שלי. ליאו לא יכול לצאת לטיולי אופניים עכשיו או לשחק גולף עם חבריו, אבל הוא אוהב לבשל והקים את שישי הטוסט הצרפתי עם Annalize, מסורת שבועית שהם יכולים לעשות יחד.
כיום, רוקסן היא התמיכה של ליאו כשהם מנווטים יחד את הסרטן שלו. כשאני חושב על בעלי, אני מדמיין ציור של נורמן רוקוול - הוא רוצה לקיים חיים נורמליים כמה שיותר זמן, היא אומרת. העיקר לנסות לקחת כל יום במתנה ולזכור את הדברים שאתה יכול להיות אסיר תודה עליהם.
