ככה זה לחיות עם סרטן שד גרורתי

בכל אוקטובר נזכיר כי יותר מ -40,000 נשים (וגברים) מתים מסרטן השד בארה'ב מדי שנה . הנה מה שלא תמיד הובהר כל כך: אף אחד לא מת סרטן השד שנשאר בחזה . כאשר הסרטן הזה מתפשט - לעצמות, לריאות, לכבדים, למוח - הוא מאיים על החיים.

סרטן שד גרורתי אינו סוג הסרטן שעוזר לגילוי מוקדם ובדיקת ממוגרפיה. מאחר שהממוגרפיה הפכה לנפוצה, מספר האבחנות השנתיות של סרטן השד עלו . מספר האבחנות השנתיות של סרטן השד הגרורתי נותר כמעט ללא שינוי . ובכל זאת הסיפורים שאנו מספרים על סרטן השד לעתים קרובות כל כך משאירים את הנשים (והגברים) אלה בצללים. מקרה לדוגמה: לסרטן השד הגרורתי יש יום מודעות אחד ויחיד בכל החודש של המודעות לסרטן השד, ובכל זאת זהו הסוג היחיד של סרטן השד שהורג.

שוחחנו עם 9 נשים שחולות בסרטן שד גרורתי על איך זה לחיות עם המחלה.

האבחנה יכולה להוות הלם עצום.

'הייתי רק בן 38 כאשר אובחן. הייתי אצל הרופא כל כמה שבועות מספטמבר עד דצמבר 2006 בגלל כאבי גב ו אובדן אנרגיה . לאחר שבדיקות דם מרובות לא הצליחו לקבוע מה לא בסדר, הגעתי למיון ב- 30 בדצמבר בגלל כאבי גב עזים. הם חשבו שאולי יש לי תסחיף ריאתי. בדיקת CT הראתה שיש לי נגעים בעמוד השדרה שגררו גרורות כתוצאה מגידול שלא התגלה בשד השמאלי שלי״.
- קימברלי, בת 48, אינדיאנה

״הנחתי שאם משהו באמת לא בסדר איתי, איכשהו אדע. הרגשתי בסדר כשהלכתי להתעמלות גופנית. המטפלת עשתה בדיקת שד ומצאה נקודה קשה. דמיינתי גוש בשד שלי יהיה ממש ברור, כמו כשדמות מצוירת פוגעת בדמות אחרת עם פטיש וביצת אווז צצה. המטפלת האחות המליצה על בדיקת ממוגרפיה, וכמעט שלא הלכתי כי לא חשבתי שיכול להיות משהו לא בסדר איתי. לאחר הממוגרפיה נזקקתי לאולטרסאונד ובאה פמליה של רופאים. כך ידעתי שאלה חדשות רעות. אובחנתי כסובלת מסרטן השד בשלב 4 - הוא כבר התפשט לעצמות שלי״.
קתרין, בת 50, שיקגו

שלא לדבר מרגיז במיוחד.

'הייתי הרוס. הרוסה ממה שזה אומר לי ולבעלי, שבמקום ליהנות בפנסיה ביחד הוא יהיה מטפל בשבילי, הרוס למשפחתי ולחברים שלי, נהרס כי הלכתי לבית הספר כל השנים ועכשיו זה הולך ללכת לאיבוד גם '.
- לורה, בת 56, מילווקי, וויסקונסין

'הניסיון שלי עם סרטן השד לפני שאובחן היה שאמא שלי מתה בשנת 1983 מסרטן שד דלקתי, מחלה מאוד אגרסיבית. היא חיה כשנתיים לאחר האבחנה בכאבים רבים; הטיפולים שלה היו קשים מאוד. הנחתי שזו תהיה המסלול שלי, ולכן פחדתי״.
- קתרין

סרטן שד גרורתי מגיע עם הרבה אי ודאות.

'במקור אובחנתי כסרטן השד בשלב 3 כשהייתי בן 26. שנתיים וחצי לאחר מכן הוא חזר לעצמות שלי ופחות מ -6 חודשים לאחר מכן הוא התפשט גם למוח שלי. חשבתי שאעבור טיפול והחיים יחזרו להיות כפי שהיו. בדיוק התחתנתי לפני הישנותי ובעלי ואני התחלנו לתכנן משפחה. פתאום העתיד שלך, כל מה שדמיינת, הוא סימן שאלה גדול. אנשים לא מבינים שאתה בטיפול לכל החיים, והטיפולים הולכים ומחריפים. אנו חיים את חיינו סורקים לסריקה. המותרות להסתכל לעתיד נעלמה״.
- יהודית , 31, אלברטה, קנדה

״אנחנו חיים על הקצה. יש לי בדיקות חודשיות. כל חודש אני תוהה אם זה החודש שבו אני מחמיר. אני על התרופה השלישית שלי, אז זה אומר ששלוש פעמים היו לי חדשות רעות. אתה אף פעם לא מרגיש שאתה במקום של נוחות״.
- רנה, 54, קולורדו

'לא הזמנתי את הכרטיס שלי לחתונה של בני עד 4 שבועות לפני כן. יש לי כל כך הרבה על מה להודות, אבל הייתי יכול להסתדר בלי זה בחיי '.
- קייטי , 60, מרילנד

״אני עדיין כאן, ואין לי מושג למה, כי יש הרבה אנשים שעשו את אותם הדברים בדיוק שעשיתי והם לא כאן. לא נראה שיש הרבה חרוז או סיבה למשך כמה זמן אנשים שורדים, שזה אחד ההיבטים המתסכלים והמפחידים ביותר של מחלה גרורתית״.
- לורה

אבל דבר אחד בטוח: הטיפול לא מפסיק.
'זה לא כמו שלבים מוקדמים יותר של סרטן השד בכך שזה משהו שאנשים ינהלו בצורה כזו או אחרת למשך שארית חייהם. אתה לא רוצה שאנשים יחשבו שזה גזר דין מוות ופשוט יוותרו, אבל אתה גם רוצה שהם יידעו שאנשים מתים מסרטן שד גרורתי, לא בשלבים מוקדמים יותר״.
- חדיג'ה , 41, ברוקלין, ניו יורק

'אני מקבל הרבה שאלות לגבי מתי אסיים את הטיפול. התשובה היא אף פעם - או כשאני מחליט שהספיק לי. אני מסתדר טוב יותר מאשר כאשר אובחנתי לראשונה, אז אנשים מניחים שאני במצב של הפוגה או נרפאתי, אבל אני לא. '
- ברברה, בת 63, דלאוור

זה לא אומר שאין תקווה.

'אחרי השנה הראשונה, העובדה שעוד לא הייתי מת גרמה לי קצת יותר לקוות שאולי זה לא יוציא אותי מיד'.
- לורה

'כל כך חשוב להעריך את היום באמת. כל כך קל לקחת את החיים כמובנים מאליהם ולחסוך למחר או לפנסיה או לחופשה. אני לא מצפה לשבוע הבא או לחודש הבא או לשנה הבאה, אבל אני נהנה מהרגע כל יום. אני חושב שהרבה אנשים לא מבינים שברגע שאין לך בריאות, שום דבר אחר לא משנה '.
- יהודית

'היה לי חשוב כצעירה לחזור לעבודה לאחר האבחנה. אנשים שאלו אותי למה שאחזור לעבודה כשאני יכולתי ללכת לנכות, אבל אני רוצה לעבוד. אני מרגיש טוב. אני מתכנן לחיות הרבה זמן. מי מאובחן כסובל מסרטן שד גרורתי בשנה אחת ונכנס ללימודי התואר השני לאחר מכן? לא רציתי לשבת בבית״.
- ח'דיג'ה

״זה הסרטן שאף אחד לא רוצה לשמוע עליו. אנשים רוצים לשמוע על סרטן השד הניתן לריפוי. כולם רוצים להרגיש אופטימית . הם לא רוצים לשמוע שיש שם קבוצה של אנשים שעדיין מרגישים שאין הרבה תקווה. האנשים החיוביים והבריאים ביותר בעולם עדיין מקבלים את זה ועדיין מתים מזה. אנשים לא רוצים לשמוע את זה. בואו לא נראה בזה חסר סיכוי, אלא כשלב שרופאים עדיין לא מצאו לו את התרופות המתאימות. זה לא חייב להיות שאתה נידון. מציאת תרופה היא השלב הבא״.
- וונדה , 53, ניו ג'רזי

'כל יום שאני שורד הוא יום קרוב יותר לטיפול חדש או לתרופה אפשרית שעשויה לאפשר לי לחיות זמן רב יותר. אני כן מצפה לתכנן את העתיד. כל יום שאני חי הוא יום קרוב יותר לטיפול שיאריך את חיי. לא אדע אם זכיתי במאבק בסרטן השד עד שאמות מזקנה״.
- קימברלי

'אחרי שחזר סרטן השד שלי ואובחן בשלב 4, שאלתי את הרופא שלי איך היא יכולה לעשות את העבודה הזאת. היא אמרה לי שזה לא תמיד קשור לתרופה, לפעמים זה קשור למסע. היה קשה מאוד בחודשים הראשונים לקבל שזהו מנת חלקי. הרגשתי שיש לי 6 חודשים ואז אני אצא מכאן. עכשיו עברו 7 שנים, וכל שנה הייתה עבורי מתנה״.
- קייטי

אנשים עם סרטן שד גרורתי לא תמיד נראים 'חולים'.

'יש תפיסה מוטעית שאנחנו קירחים ונראים כל כך חולניים, אבל הרבה פעמים אנחנו נראים טוב יותר מאנשים עם סרטן שד בשלב מוקדם ואנשים לא מבינים עד כמה אנחנו חולים. אנשים יגידו לי שהם כל כך שמחים שאני מצליח יותר, כשאני לא. '
- יהודית

'חברים יראו אותי ויגידו,' אז הסרטן הלך, נכון? ' הם חושבים שאני הרבה יותר טוב ממני. הם רוצים להאמין לטוב. אבל זה כואב לי כי אני מתמודד עם עומס ממש כבד כאן, נטל מתמיד, שאני לא רוצה שימזער אותו״.
- רני

'האונקולוג שלי עבד איתי בשיתוף פעולה כדי לבנות את לוח הכימותרפים שלי סביב העבודה שלי, אז אני יכול ללכת פעם בחודש לעירוי במקום כל שבועיים. באופן כללי, כשאנשים רואים אותי הם חושבים שאני בסדר. לפעמים הם אפילו שוכחים, ואני בסדר עם זה. אני לא תמיד רוצה ללבוש את המחלה הזו בשרוול או לדבר עליה כל הזמן״.
- ח'דיג'ה

אבל זה לא אומר שלטיפול אין תופעות לוואי.
״אני מרגיש שאני בגיל המעבר בסטרואידים. כל הזמן חם לי. אני אשכח דברים מיד. השינה שלי היא בלגן. אנשים תופסים אותי כבעלת אנרגיה כי אני מטיילת, אבל הם לא רואים אותי על הספה בשאר היום״.
- רני

״אחת התרופות שהייתי בו נתנה לי נוירופתיה בכפות הרגליים שלי, כך שהן היו די קהות כל הזמן. כרגע, התרופה שאני משתמשת בה נותנת לי פצעים בפה בלשון ולחיים. כל התרופות שניסיתי גורמות לי לעייפות כי כימותרפיה נשחקת על המערכת שלך. האחרונה שהייתי בה גרמה לי לאבד את השיער. השיער הזה רק הופך את השיער שלי לחלש יותר, אז אני שומר אותו קצר. יש לי לימפדמה או נפיחות של בלוטות הלימפה בזרוע, אז אני לובשת שרוול דחיסה וחתיכת יד. התרגלתי לזה: אני קם, אני יודע את שלי העור יהיה יבש וסדוק , אני יודע שאני צריך לשים את שרוול הדחיסה ולקחת את הכדורים והוויטמינים שלי ולצאת לשם ולהיות בחיים. '
- וונדה

התרופה האנטי-הורמונלית הראשונה שהייתי בה, שהרעיבה את סרטן האסטרוגן והפרוגסטר שהזינו אותה, גרמה לי לצרות רבות להניע את המפרקים. הם היו כל כך נוקשים וכואבים כל הזמן. היו לי כאבים חדים ויורים ברגליים בלילה שהשאירו אותי ער. האונקולוג שלי רשם תרופות נגד כאבים, אבל זה גרם לי לחלות. הייתי צריך לקחת עוד תרופה כדי לעזור בבחילות, והתרופה הזו גרמה לי להרדם מאוד. לאחר מספר חודשים גיליתי כי איבופרופן בעל מרשם עזר ביותר ללא תופעות לוואי, אך עדיין יש לי כאבים, במיוחד בגב ובירך. כאבי הגוף מרגישים שיש לי שפעת וגם דלקת פרקים. לאחרונה התחלתי לפנות למומחה לכאבי שרירים ושלד הקשורים לטיפול בסרטן השד. אני מקווה שהם יצליחו לעזור '.
- ברברה

חודש המודעות לסרטן השד לא תמיד מרגיש מכיל אנשים החיים עם סרטן שד גרורתי.

״אנחנו חוגגים ניצולים, אבל מה עם האנשים שלא שורדים? מדוע איננו מזהים אותם? אנשים לא מבינים שטופלתי 7 שנים ורבים חושבים שאני בסדר. הם לא מבינים שזהו כרוני, פרוגרסיבי ו בסופו של דבר מחלה קטלנית זה דורש טיפול לכל החיים '.
- קתרין

'כל כך הרבה כסף מושקע במודעות ו מניעת סרטן השד אבל הרבה מזה עדיין קשור למזל רע. אין לי נטייה גנטית כלשהי; חייתי אורח חיים בריא מאוד. אפילו נשים שאובחנו מוקדם עלולות להפוך לגרורות ואיננו יודעים מדוע. חודש אוקטובר מרגיש כמעט כמו פרסום שווא. אנחנו צריכים עוד מחקר״.
- יהודית

'אובחנתי כחולה בסרטן השד בשלב 1 בשנת 2009. עברתי כריתת שד כפולה ולקחתי תרופות המשך, אך לא הייתי צריך כימותרפיה מכיוון שהייתי בסיכון כל כך נמוך להתפשטות. באופן בלתי צפוי לחלוטין, במהלך בדיקת דם שנה לאחר מכן, סמני הגידול שלי היו גבוהים. הרופא שלי שלח אותי לבדיקה נוספת ומצא שני גידולים בכבד שלי שהיו להם אותם מאפיינים כמו הגידול המקורי בשד שלי. אין לי היסטוריה משפחתית של סרטן השד. ההסבר היחיד של הרופא שלי היה מזל רע. היה לי גילוי מוקדם, ברור. הממוגרפיה שהראתה את סרטן השד השלב הראשון שלי הייתה כנראה הממוגרפיה השנתית השנתית שלי. אם גילוי מוקדם עבד, כרגע לא היה לי סרטן בכבד״.
- רני

'בשלב זה כולנו מודעים לכך שגילוי מוקדם ומניעה הם עסקאות ענק, אך לא כולנו מודעים לכך שאנו זקוקים ליותר דמי מחקר למחקר סרטן שד גרורתי, כי זה מה שיהרוג אנשים'.
- קימברלי

אנשים עם סרטן שד גרורתי לא עשו שום דבר רע.

״אנשים מניחים שלא עשיתי ממוגרפיה או בגלל שאני סובלת מעודף משקל, בגלל זה קיבלתי. אבל פגשתי כל כך הרבה נשים עם סרטן שד גרורתי בכל הצורות והגדלים והגילאים והרגלי האכילה. MBC אינה מפלה. אנשים לא מבינים שהם מאשימים את הקורבן״.
- ברברה

'אנשים חושבים שאם מישהו מת מסרטן השד, כנראה שהם עשו משהו לא בסדר, כאילו הם באמת מבוגרים או סובלים מעודף משקל, או שהם לא קיבלו ממוגרפיה. ואם אתה לא בסדר, הם חושבים שזה סוג של חסרון אישי. זו ביולוגיה; זה לא פגם באופי״.
- קתרין

אבחון יכול להניע.

״התחלתי להתאמן על אופניים שוכבים במרתף שלי ממש לפני שאובחן. לאחר הניתוח וסיבוכי הניתוח, חזרתי לאופניים בהקדם האפשרי. כמה חודשים לאחר מכן התחלתי לטייל בחוץ. הכי הרבה שלווה שאני יכול להתמודד עם זה היא פשוט לצאת ולטייל. מאז 2012, טיילתי ב -12 מההרים שגובהם 14,000 רגל ומעלה בקולורדו. זה די גדול אפילו למי שאינו חולה! '
- רני

'עברתי נכות לפני שנתיים ועכשיו אני עושה הרבה עבודה בעמותה MBC MetaVivor . אני יוצר כובעים מסוודרים משומשים ומוכר אותם כדי לגייס כסף למחקר MBC. התחלתי א קמפיין מדיה חברתית לגייס כסף למחקר. צעדתי ב DC ביום המודעות הגרורתית לסרטן השד. ניתנה לי הפעם ואני מקווה שאני משתמש בו בצורה טובה וחכמה״.
- קייטי

'תמיד אמרתי שיום אחד אראה את הגראנד קניון במסוק. במקום שהיום הזה יהיה 10 שנים מהיום, אני מנסה להבין איך לעשות את זה בקרוב. זו המטרה שלי עכשיו, לגרום לדברים לקרות במקום לדחות אותם עד מחר״.
- וונדה

'אני מודע לכך שזמני מוגבל, ולכן טיילתי בכדי לחזק את מערכות היחסים במשפחתי ולהצית מחדש חברות. אני רוצה לבלות את הזמן הזה עם האנשים בחיי שהם באמת חשובים לי. אני מרגיש תחושת דחיפות אמיתית לראות אנשים שהיו חלק מהחיים שלי, אז טיילתי הרבה. אני חי את החיים בקצב מהיר כי אני יודע שאולי לא תמיד אוכל. אם אני לא הולך להפוך לאדם שתמיד רציתי להיות עכשיו, מתי אני הולך? למרות המגבלות, אם לא עכשיו, מתי? '
- ברברה